SCCH


NEDERLANDSE VERENIGING VAN PATIƋNTEN MET
STERNOCOSTOCLAVICULAIRE HYPEROSTOSIS

De Vereniging

Veel mensen lijden waarschijnlijk onwetend aan deze ziekte, zonder dat de juiste diagnose gesteld is. Soms ontstaat daardoor een verkeerde behandeling, wordt er geopereerd, bot weggehaald, of wordt er gezegd dat de klachten psychosomatisch zijn.

Omdat er een vereniging bestaat kunnen patiënten met elkaar in contact komen en worden zij geïnformeerd over de ziekte, alsmede over nieuwe inzichten in diagnostiek en behandeling.

Omdat er een vereniging is, is het mogelijk om snel mensen op te roepen voor verder medisch onderzoek en te informeren over ontwikkelingen in verband met deze ziekte.

Wat is SCCH?

SCCH staat voor sternocostoclaviculaire hyperostose. Het is een zeldzame chronische botaandoening die veroorzaakt wordt door een ontsteking van bepaalde delen van de borstkas. In Nederland zijn ongeveer 80 patiënten gediagnosticeerd met SCCH. Waarschijnlijk zijn er meer mensen die SCCH hebben maar waarbij de diagnose nog niet is gesteld. Omdat er relatief weinig over de ziekte bekend is, herkennen specialisten de aandoening vaak niet (meteen). De ziekte wordt naar de Latijnse namen van de aangetaste botten genoemd; sternum (=borstbeen), costae (=ribben) en claviculae (=sleutelbeenderen). Andere delen van het skelet kunnen ook aangetast worden, zoals de wervelkolom en/of de kaak.

Hyperostose betekent dat een of meer van bovenstaande botten overmatig groeit door een plaatselijke verhoging van de botstofwisseling. Hierdoor ontstaat een verdikking van het bot. De ontsteking is steriel, wat inhoudt dat deze niet veroorzaakt wordt door een virus of bacterie.


Aankondiging Ledendag/ALV

Datum: Zaterdag 25 mei 2019

Locatie:  Van der Valk Leusden/Amersfoort

Nadere informatie volgt.

Reserveer deze datum!



Nieuwsbrieven

Wil je de nieuwsbrief ontvangen word dan lid!
Dan houden we je regelmatig op de hoogte van ontwikkelingen die relevant zijn voor jouw leven met SCCH.

Ons doel is je informeren, inspireren en motiveren.

Onder het motto: DELEN is VERMENIGVULDIGEN zoeken we jouw tips en ervaringen. Stuur je tip, ervaring, suggestie of idee naar Info@scch.nl.