SCCH

Wat is SCCH?

SCCH staat voor sternocostoclaviculaire hyperostose. Het is een zeldzame chronische botaandoening, veroorzaakt door een ontsteking van delen van de borstkas.

De ontsteking zit in het borstbeen, de ribben en/of de sleutelbeenderen. Ook andere delen van het skelet kunnen ook aangetast worden, zoals de wervelkolom en/of de kaak. De aangetaste botten groeien overmatig. Dit komt door een plaatselijke verhoging van de botstofwisseling, waardoor het bot dikker wordt. De ontsteking wordt niet veroorzaakt door een virus of bacterie (`steriele’ ontsteking).

In Nederland zijn ongeveer 100 - 400 geregistreerde SCCH-patiënten. Waarschijnlijk zijn er meer mensen die SCCH hebben, maar bij hen is de diagnose nog niet gesteld. Omdat er relatief weinig over de ziekte bekend is, herkennen specialisten de aandoening vaak niet (meteen).

Wat betekent de naam SCCH?

De ziekte wordt naar de Latijnse namen van de aangetaste botten genoemd:

• sternum (borstbeen);

• costae (ribben);

• claviculae (sleutelbeenderen).

Hyperostose betekent dat een of meer van bovenstaande botten overmatig groeit door een plaatselijke verhoging van de botstofwisseling.

Over de SCCH Vereniging

SCCH is een ziekte die niet veel voorkomt. Daarom is het belangrijk dat er een patiëntenvereniging is. Hier kun je in contact komen met andere patiënten en je ervaringen delen. Ook volgen wij met onze experts voortdurend de ontwikkelingen rondom deze ziekte. Via onze vereniging blijf je dus op de hoogte van de nieuwste inzichten in diagnostiek en behandeling.

Dit is belangrijk, want helaas is er nog een gebrek aan kennis over SCCH. Soms wordt er daardoor een onjuiste diagnose gesteld, en wordt er zelfs een verkeerde behandeling ingezet. Artsen besluiten dan bijvoorbeeld om bot weg te halen. Ook komt het voor dat artsen constateren dat er sprake is psychosomatische klachten, terwijl dit niet het geval is.

Deel je tip of ervaring

Onder het motto `delen is vermenigvuldigen’ horen we graag van jou. Stuur je tip, ervaring, suggestie of idee naar info@scch.nl.

Ledendag zaterdag 9 November

Locatie : Van der Valk Breukelen stationstraat 91                  3621 LK Breukelen

In de ochtend komt endocrinoloog Liesbeth de Winter uit het LUMC een presentatie geven over

de mogelijke ontstaanswijze van SCCH en waarom de behandeling met APD gegeven wordt?

Na de lunch houden we vereniging overleg en toelichting op beleid.

We willen 3 opties met U bespreken , die worden uitgelegd en toegelicht

Nieuwsbrieven

Vier keer per jaar versturen we een digitale nieuwsbrief. Hierin lees je actuele informatie die belangrijk is voor jouw leven met SCCH. Ons doel is: informeren, inspireren en motiveren!