Activiteiten van de Vereniging

Voor Patienten

ons doel is zoveel mogelijk informatieverstrekken over de zeldzame aandoening SCCH

- voor diagnose
- tijdens diagnose
- leven na diagnose

  • Patientdagen
  • Nieuwsbrief



Voor Professionals

ons doel is de bekendheid van het ziektebeeld SCCH te vergroten. Elke professionals bereiken met de feiten en gevolgen van SCCH is een uitdaging.

  • Nieuwbrief
  • Deelname aan diverse overleggen