skip to Main Content

Ledendag

Datum: 06/11/2021
Tijd: Hele dag
Locatie: Valk Vianen, Prins Bernhardstraat 75, 4132 XE

Het globale dagprogramma*:

  • Inloop met koffie/thee (vanaf 10.00)
  • Welkom (10.30)
  • Introductie van de sprekers
  • Workshop ronde 1
  • Workshop ronde 2
  • Heerlijke lunch

Middagprogramma:

  • Tijd voor vragen en gesprekken.
  • Afronding

* onder voorbehoud van ontwikkelingen.

Locatie:

Van der Valk Hotel Vianen
Prins Bernhardstraat 75
4132 XE Vianen

Opgeven:

Door te mailen naar info@scch.nl of de QR code te scannen en zo het aanmeldformulier in te vullen. I.v.m. met de organisatie nemen wij het aantal opgaven van 5 oktober als richtlijn om verder mee te werken. Daarna opgeven kan altijd nog. Maar weet je al zeker dat je komt, graag voor 5 oktober doorgeven.

Met plezier nodigen wij jullie uit voor de ledendag van 6 november 2021, waarbij je zelf kunt kiezen voor de lezingenworkshops-gesprekken die bij jouw wens aansluiten.

SCCH heb je niet alleen.

Vandaar dat wij jou als lid uitnodigen en je vragen om je te omringen door 3 familieleden of bekenden. De mensen in jouw omgeving, die je via deze wijze net wat meer inzicht wil geven in je aandoening, maar die ook contact kunnen maken met anderen naasten. Er zal deze dag aandacht zijn voor de impact die de aandoening heeft op het dagelijks leven van jou als patiënt, maar ook op je
naasten. Tevens zal er ruimte zijn voor onderling gezellig contact, een moment van herkenning of uitwisseling. En dit jaar bestaat onze vereniging 20 jaar. Dat verdient toch speciale aandacht en een hoge opkomst, geef je snel op.

Workshop 1:

Marja van Wissen van ReuMaLeeft Marja kennen jullie ook als onze columniste van de nieuwsbrief. Haar verhaal; van re-integratieadviseur naar 100% afgekeurd. In deze workshop deelt zij haar jarenlange ervaring en expertise in leven én werken met reuma. Samen met jou en je introducé gaat zij brainstormen hoe jij balans kunt vinden tussen werk, privé en je SCCH. Van inzicht krijgen in je eigen grenzen tot inzicht geven in je mogelijkheden. Ze geeft je handvaten mee, zodat jullie zelf aan de slag kunnen gaan!

Workshop 2:

Up to date met de onderzoekers van het LUMC: nieuwe inzichten over SCCH, door onderzoeker Mw. Anne Leerling. Wereldwijd wordt er veel onderzoek gedaan naar de zeldzame en onbekende ziektes SCCH en SAPHO syndroom. Ook het Expertisecentrum van het LUMC neemt een leidende rol in de ontwikkeling van kennis over de aandoening. In deze workshop wordt je bijgepraat over de laatste nieuwe inzichten omtrent de ziekte, zowel vanuit het LUMC als vanuit andere landen. Ook hoor je over nieuwe onderzoeken die in voorbereiding zijn, en wat het LUMC daarmee wil bereiken. Onderzoeksthema’s die o.a. aan bod kunnen komen zijn de ontstaanswijze van de ziekte (nieuwe ideeën over het ontstekingsbeeld en bloedonderzoek), de impact van psychologische en sociale ziektelast bij SCCH en fysiotherapie. Het wordt een interactieve sessie, waarin we ook graag van patiënten en hun naasten horen waar de grootste (onderzoeks)vragen over hun ziekte liggen.

Workshop 3:

‘Omgaan met chronische pijn’, door het OCA. OCA-klinieken bieden revalidatie aan voor mensen met chronische pijn op verschillende locaties in Nederland. Tijdens deze workshop wordt ingegaan op het feit dat je chronische pijn niet alleen hebt. Je kunt je als naaste ook heel machteloos voelen. Erover in gesprek blijven met elkaar is een ware kunst. Naast uitleg over chronische pijn, wordt in deze sessie handvatten gegeven, hoe je er samen mee om kan gaan. Namens OCA aanwezige sprekers: Charlotte van der Pluijm is een ervaren behandelaar in de chronische pijnrevalidatie; zij is een psychosomatisch werkend fysiotherapeut bij OCA. Mireille Pluijgers is directeur patiëntenzorg bij OCA en oud-huisarts en gezondheidswetenschapper.

Back To Top