Ga naar hoofdinhoud

Tijdens de afgelopen ledendag gaf ik vanuit het LUMC een workshop rondom de onderzoeken die momenteel lopen naar SCCH. Zij informeerde ons over de PAPS-studie, een groot medicijnonderzoek naar de behandeling van SCCH met APD, en over het PPEP-programma, een groepsprogramma gericht op het omgaan met een chronische ziekte.

Kwaliteit van leven

Figuur 1. Wordcloud bij de vraag: “Waar denk je aan bij kwaliteit van leven bij SCCH?”

Tijdens deze interactieve sessie heb ik patiënten en hun naasten bijgepraat over het lopende onderzoek naar SCCH, waarbij zij ook zelf input konden geven. Zo spraken we eerst over het begrip ‘kwaliteit van leven’, omdat het PPEP traject als doel heeft dit te verbeteren. Kwaliteit van leven is echter een ingewikkeld en breed begrip en dat bleek ook uit onderstaande ”wordcloud” die ontstond bij de vraag: “Waar denk je aan bij kwaliteit van leven bij SCCH?” (zie figuur 1).

Pijnsoorten

Figuur 2. Wordcloud bij de vraag: “Welke soorten pijn onderscheidt u bij uw SCCH of de SCCH van uw naaste?”

Ook discussieerden we over verschillende pijnsoorten bij SCCH. In de vorige nieuwsbrief bijdrage vanuit het LUMC werd al genoemd dat bij ziekten zoals SCCH verschillende pijnsoorten bij kunnen dragen aan de totale pijnbeleving. Het kunnen onderscheiden van deze pijnsoorten is belangrijk, omdat de behandeling voor verschillende pijnsoorten anders is. Bij de vraag “Welke soorten pijn onderscheidt u bij uw SCCH of de SCCH van uw naaste?” kwamen veel verschillende antwoorden naar boven (zie figuur 2).

Vragen die leven bij de doelgroep

Tenslotte bespraken we welke vragen over SCCH er bij patiënten en hun naasten leven. Al met al was het een waardevolle en nuttige workshop voor het uitwisselen van ervaringen en ideeën. Het LUMC probeert ook de andere vragen die er leven, zoals welke pijnsoorten patiënten onderscheiden, mee te nemen in verdere zorg en onderzoek naar SCCH.

Back To Top