Skip to content

Ledendag 6 april 2024

Locatie: Van der Valk Hotel Veenendaal Wij zijn druk bezig geweest met het voorbereiden van de ledendag op 6 april 2024 in Van der Valk Veenendaal. We nodigen jou als patiënt, je partner/familie en of bekenden van harte uit. Wij…

Lees meer

Terugblik workshops ledendag: Mindfulness en re-integratie

De afgelopen ledendag van 18 november vorig jaar werd gesierd door twee inspirerende workshops door experts. De informatie die tijdens deze bijenkomsten is gedeeld, willen we jullie natuurlijk niet onthouden. Vandaar een korte samenvatting.  Workshop Mindfulness  Maaike Hofsommer is yogadocente…

Lees meer

Weteschappelijk onderzoek naar NaF-PetCT scan bij CNO-SCCH

Het LUMC is de afgelopen tijd druk bezig geweest met wetenschappelijk onderzoek. Anne Leerling, arts en onderzoeker bij het LUMC, licht het onderzoek naar Natrium-fluoride PET/CT bij CNO graag toe.  “Tot nu toe zijn er voor chronische non-bacteriële osteitis (CNO)…

Lees meer

Plannen voor 2024

Met deze eerste nieuwsbrief van het nieuwe jaar brengen wij je graag op de hoogte van onze plannen voor 2024!  Met de afgelopen ledendag nog vers in het geheugen zijn wij achter de schermen al druk aan het brainstormen over…

Lees meer

Wij zoeken JOU!

We zoeken uitvoerende vrijwilligers, maar daarnaast hebben we ook jouw input in het bestuur nodig. Het valt ons namelijk op dat iedereen op een andere manier ziek is en het is daarom belangrijk dat ook jouw stem gehoord wordt. Hoe…

Lees meer

Een vooruitblik op het komende jaar

Samen staan we sterk en ons verenigen als patiënten is van wezenlijk belang als je een nare en zeldzame aandoening hebt als CNO-SCCH. Stel je eens voor dat onze mooie verenging niet zou bestaan. Dan zou er minder goede informatie…

Lees meer

Heb je het al gezien? Onze animatiefilm is af!

Jawel, het is zover! Er is een heuse animatiefilm over CNO-SCCH. We hebben al eerder het persoonlijke verhaal van Marieke vertelt, maar met deze bondige en toch informatiecomplete video hopen wij meer bekendheid voor de ziekte te genereren. Want als…

Lees meer

Geen stress… en geniet!

Dat stress niet goed voor je is, weten we allemaal. Maar soms overkomen stressvolle gebeurtenissen je en kun je daar niks aan doen. Of je laat (al dan niet bewust) stressvolle dingen sluimeren, tot er een punt komt dat het…

Lees meer

Gezocht: hulp voor het up-to-date houden van de website

Zoals je weet zijn wij een levendige en professionele vereniging die volledig draait op enthousiaste vrijwilligers. Er is in de vereniging altijd wel wat te doen en vele handen maken licht werk. Daarom zijn wij altijd opzoek naar vrijwilligers die…

Lees meer
Back To Top