Ga naar hoofdinhoud

Wat staat er op de planning?

De komende periode staat er veel te gebeuren. Hier brengen we jou als lid uiteraard graag van op de hoogte! Augustus 2022: We zullen in augustus vooral bezig zijn met de voorbereidingen voor het komende mini-magazine. En het voorbereiden van…

Lees meer

Berichten uit het LUMC

Actuele onderzoeken naar SCCH in het LUMC, voorjaar 2022 Ontstekingsscores In het diagnostisch traject en tijdens de monitoring van SCCH kijken we vaak naar de reguliere ontstekingswaarden in het bloed. Bij SCCH is echter uit eerder onderzoek gebleken dat de…

Lees meer

Onderzoeken in het LUMC

door arts-onderzoeker Anne Leerling In het LUMC lopen verschillende onderzoeken naar SCCH. Sommige onderzoeken zijn al in eerdere magazines en op de ledendagen aan bod gekomen. Zo loopt er een groot medicijnonderzoek naar de behandeling van SCCH met APD: de…

Lees meer

Verenigingsterugblik en -nieuws

Het is een mooie dag in april, Maanden zijn we bezig geweest met de voorbereidingen van het programma voor de Ledendag en vandaag valt alles op zijn plaats. Aanwezige leden kregen inzicht in de laatste onderzoeken. Nu hoor ik jullie…

Lees meer

Met de professional in dialoog: samen beslissen

Door: Angelique van Dam Beslissen doe je zelf. Afspraken maak je samen Herken je dat? Na een proces van onderzoek en de diagnose komt er een behandeladvies. Voor je het weet sta je weer buiten met een recept en eventueel…

Lees meer

Aankondiging: start PPEP4All voor SCCH-patiënten in het LUMC

In het LUMC willen we vanaf begin 2021 het PPEP4All programma aanbieden aan onze SCCH-patiënten. Wat is PPEP4All? Het PPEP4All programma is een zelfmanagement programma voor mensen met een (chronische) ziekte ‘de patiënt’, en/of zijn of haar ‘partner’/mantelzorger. Het vormt…

Lees meer

Ingezonden bericht LUMC 23 maart 2020

U had een afspraak voor een behandeling met bisfosfonaten in het ziekenhuis en u heeft gehoord dat dit infuus in de huidige (Corona) situatie niet door gaan. Wat betekent dit voor u? Dit is afhankelijk van de reden waarvoor het…

Lees meer

Beste Patientleden, hierbij een verzoek vanuit het LUMC

In het verleden zijn er regelmatig onderzoeken naar zeldzame ziekten gedaan zonder dat patiënten en hun familieleden hierbij betrokken zijn geweest. Binnen het zeldzame ziekte netwerk voor zeldzame botziekten van de EU (ERN-BOND) willen we hier verandering in brengen. We…

Lees meer
Back To Top