Verenigingsnieuws
Er is altijd iets gaande binnen onze vereniging en we houden je graag op de hoogte van alle nieuwtjes. Allereerst zijn we van naam veranderd. Vanaf dit jaar gaan we niet meer door het leven als de SCCH vereniging, maar…
Bezoek aan het congres van PGO Support 30 september jl. door voorzitter Gerrit Nijhoff
Het congres heeft als doel de patiënten en patiëntenorganisaties in contact brengen met diverse zorgaanbieders om ideeën en mogelijkheden uit te wisselen, maar ook te netwerken. Op deze dag wordt vooral de wereld van de chronische patiënten belicht en daarbij…
Verslag van de Ledendag
We kunnen terugkijken op weer een mooie ledendag. Gerrit zal officieel afscheid nemen van de vereniging met de komende ALV en begint aan zijn laatste maanden als voorzitter. Daarom moeten we het over de toekomst hebben. Er is intern al…
Even voorstellen: nieuw bestuurslid Evianne
Ik ben Evianne, kersvers bestuurslid van de CNO-SCCH Vereniging. Na een lange zoektocht met veel omzwervingen werd ik een aantal jaar geleden gediagnosticeerd met CNO-SCCH/SAPHO. Dit is het moment geweest dat ik voor het eerst te horen kreeg over het…
Wat staat er op de planning?
De komende periode staat er veel te gebeuren. Hier brengen we jou als lid uiteraard graag van op de hoogte! Augustus 2022: We zullen in augustus vooral bezig zijn met de voorbereidingen voor het komende mini-magazine. En het voorbereiden van…
Berichten uit het LUMC
Actuele onderzoeken naar CNO-SCCH in het LUMC, voorjaar 2022 Ontstekingsscores In het diagnostisch traject en tijdens de monitoring van CNO-SCCH kijken we vaak naar de reguliere ontstekingswaarden in het bloed. Bij CNO-SCCH is echter uit eerder onderzoek gebleken dat de…
Onderzoeken in het LUMC
door arts-onderzoeker Anne Leerling In het LUMC lopen verschillende onderzoeken naar CNO-SCCH. Sommige onderzoeken zijn al in eerdere magazines en op de ledendagen aan bod gekomen. Zo loopt er een groot medicijnonderzoek naar de behandeling van CNO-SCCH met APD: de…
Verenigingsterugblik en -nieuws
Het is een mooie dag in april, Maanden zijn we bezig geweest met de voorbereidingen van het programma voor de Ledendag en vandaag valt alles op zijn plaats. Aanwezige leden kregen inzicht in de laatste onderzoeken. Nu hoor ik jullie…
Met de professional in dialoog: samen beslissen
Door: Angelique van Dam Beslissen doe je zelf. Afspraken maak je samen Herken je dat? Na een proces van onderzoek en de diagnose komt er een behandeladvies. Voor je het weet sta je weer buiten met een recept en eventueel…
20 jaar CNO-SCCH Patiëntenvereniging. Terugblikken en vooruitkijken, maar is er nog wel toekomst?
Door: Florine Kerkmeer Dit jaar bestaat onze CNO-SCCH Patiëntenvereniging twintig jaar! Een goed moment om eens in te zoomen op het bestuurswerk dat onze vereniging draaiende houdt. Ik sprak daarvoor met Biene van Schouwenburg, bestuurslid en voorzitter van 2011 tot…