skip to Main Content

Door: Florine Kerkmeer

De 77-jarige Biene van Schouwenburg kreeg pas op haar 67e last van SCCH. Ze vertelt dat
het met haar pijnklachten nu heel goed gaat, mede dankzij een hele snelle diagnose.

Hoe en wanneer zijn jouw SCCH-klachten begonnen?


Biene: “Er was een duidelijke trigger. In 2010 ik was bij vrienden in België, waar ik tegen een glazen deur botste. Mijn arm bleef steken en ik moest kracht zetten om hem los te krijgen.
Meteen had ik veel pijn en er ontstond een dikke bobbel op mijn sleutelbeen en borstbeen. Via de huisarts liet ik foto’s maken, maar daar was niets op te zien. De bobbel was er wel nog steeds. Heel gek, vond ook de röntgenoloog, die adviseerde om mij door te laten verwijzen naar een reumatoloog. Zo kwam ik in juli 2010 terecht in het LUMC. Daar waren ze aanvankelijk bang dat de bobbel een carcinoom was (een kankergezwel, red.). Nieuwe foto’s sloten dat gelukkig uit en verder onderzoekwas nodig.

“Er werd een ‘skeletscintigrafie’ gemaakt, een botscan. Daarop zagen de artsen direct wat het was. Dat de diagnose zo snel gesteld kon worden, komt omdat in het LUMC reumatologie en endocrinologie naast elkaar zitten. Bij endocrinologie is SCCH goed bekend en zo kwam ik onder behandeling bij dr. Hamdy, dé expert op het gebied van SCCH. Zij herkende de steriele ontsteking die zo kenmerkend is voor patiënten met SCCH en die alleen zichtbaar wordt op een botscan.”

Hoe werd je behandeld voor SCCH?

“Van de reumatoloog kreeg ik direct al Arcoxia tegen de pijn en de zwelling. Dat heb ik een maand of drie geslikt, maar ik begon vocht vast te houden en kreeg het advies om even te stoppen. Na het stoppen verloor ik in twee dagen maar liefst vier kilo! Mijn lichaam reageert heel sterk op allerlei bijwerkingen van medicijnen. Ik kreeg een jaar eerder ook last van hypothyreoïdie, dan werkt je schildklier niet hard genoeg, en van het medicijn daarvoor kreeg ik ook bijwerkingen. Na het stoppen met Arcoxia heb ik geen andere medicatie meer genomen voor de SCCH.”

Hebben beide aandoeningen iets met elkaar te maken?

“Niemand zegt het en niemand weet het. Ik denk zelf niet dat ze verband houden met elkaar. Ik heb een aantal auto-immuunaandoeningen die af en toe de kop opsteken. ‘Idiopathisch’ noemen ze dat: aandoeningen waarvan ze de oorzaak niet weten.” “ Ik heb bijvoorbeeld ook CIAP, wat staat voor chronische idiopathische axonale polyneuropathie. Daarbij geven de uiteinden van je zenuwen de prikkels niet goed door. Je voelt een aantal dingen niet meer, waardoor ik problemen heb met lopen en moet oppassen dat ik niet struikel. Daar heb ik constant last van. Dat begon in 2007 en wordt langzaam steeds erger. Dit is ook een auto-immuunziekte, die net als SCCH familiair kan zijn: mijn tante en mijn broer hebben het ook.”

En hoe gaat het nu met je SCCH-klachten?

“Ik heb een aantal jaren last gehad van die dikke bobbel en pijn in mijn schouder en borstbeen, maar dat is uiteindelijk weggegaan. Elk jaar had ik een afspraak inhet LUMC voor controle en werd er een scintigrafie gemaakt. In 2017 ging ik voor het laatst en ze konden nog steeds zien dat daar die ontsteking heeft gezeten. Maar die is nu niet actief.” “Een heel enkele keer heb ik er nog last van. Opvlamming is een te groot woord: soms voel ik bij beweging nog iets op de plek van die dikke bobbel dezelfde pijn als toen. Maar het beperkt me verder niet. Gelukkig kan ik nog steeds blokfluit en altviool spelen!”

Hoe ging je om met de pijn en beperking die hoort bij SCCH?

“Toen ik mijn diagnose had, ben ik via de site direct lid geworden van de vereniging. Op mijn eerste ledenvergadering in maart 2011 hoorde ik dat veel mensen last hebben van bewegingsbeperkingen. Dat las ik ook terug in het boekje ‘Sterno wat?’ dat in datzelfde jaar uitkwam. Ik heb toen meteen twee keer in de week fysiotherapie genomen en oefeningen thuis gedaan
om mijn gewrichten en spieren soepel te houden. Het is bij SCCH belangrijk om wel te bewegen, maar niet te belasten. Het belasten verergert het proces. Als je beweegt zonder te belasten, blijft je lichaam enigszins in conditie. Ik ben zelf ergotherapeut, dus begreep dit meteen. Ik denk dat het ‘t beste is wat je voor je lijf kan doen.”

Hoe kijk je als ergotherapeut aan tegen leven met SCCH?

“Ik ben gewend om te denken ‘dit kan ik niet, dus hoe kan ik het dan wel doen?’ Dat heb ik altijd heel erg gehad. Ergotherapie is een paramedisch beroep en
een vervolg op fysiotherapie. Fysiotherapie gaat over de spieren en de bewegingen, maar bij ergotherapie kijk je naar hoe je met je beperkingen toch dingen kan doen in je dagelijks leven – als ergotherapeut bouw je eigenlijk door op wat de fysiotherapeut je als basis geeft. Daardoor is dingen anders doen een tweede natuur bij mij. Voor de SCCH hoef ik momenteel geen aanpassingen te doen, maar voor mijn CIAP loop ik vaak aan tegen dingen die ik niet meer kan, dus die moet ik dan anders doen.”

Dacht je wel eens: waarom overkomt mij dit?

“Nee, nooit gedacht. Zover ga ik niet. Mijn man Nico is twee jaar geleden overleden aan een agressieve vorm van darmkanker. Een ziekbed van een jaar en diverse vervelende operaties. Wat ik heb is zeker lastig, maar niet dramatisch. Je gaat gewoon door met leven en je kijkt wat je kan doen.”

Je bent zelfs een paar jaar voorzitter geweest van onze patiëntenvereniging

“Op die eerste ledenvergadering – in het spoorwegmuseum – zaten slechts zeven à acht leden. Er werd erover gesproken dat de vereniging niet kon voortbestaan zonder dat meer mensen zich zouden inzetten. Niemand zei iets en ik dacht: wat is dit nou!? Ik zei: “Ik zou die vereniging maar opheffen, want blijkbaar heeft niemand belangstelling”. Toen ontstond opeens een discussie en waren drie aanwezigen bereid om zich in te zetten voor de vereniging.”

“Uiteindelijk nam ik het voorzitterschap over van Willem van der Kloot. Ik heb het vier jaar met plezier gedaan. Het was heel belangrijk om binnen de hele patiëntenbeweging SCCH beter op de
kaart te krijgen. Je legt bijvoorbeeld contact met de Reumapatiëntenbond (inmiddels opgeheven, red.) en met de Patiëntenfederatie. Ook mijn man Nico hielp op
de achtergrond mee met de publiciteit. Zo kwam het ook dat de fysiotherapiepraktijk Paulides + Partners, waar ik nog steeds word behandeld, is toegetreden tot onze Raad van Experts. Zij adviseren onze leden op het gebied van fysiotherapie. Mijn behandelaar BartJan Klop is hiermee begonnen en heeft het inmiddels overgedragen aan Muriël van Eeuwijk. Je komt regelmatig stukjes van haar tegen in deze nieuwsbrief.”

Back To Top