Vandaag een dag dat ik me weer volop patiënt mag noemen, de dag start al vroeg. Wekker staat een uur voor vertrek van de trein. Eigenlijk vinden mijn spieren het gehaast opstaan niet fijn, maar ja het uurtje extra slapen wordt wel weer gewaardeerd.
Zo’n dag als vandaag is voor mijn weer een echte realisatie dat ik een patiënt ben. Want verder werk ik 40 uur en wandel ik door t leven. Wel met mijn aanpassingen in activiteiten, voorwerpen etc. Denk aan een goed matras, geen lounge bank maar goede rechte koudschuime kussens, geen boven kastjes in de keuken en bijv. kleding waarbij je altijd makkelijk uit kan.
Waarom wordt de treinreis gemaakt?
De voorgeschiedenis:
Ik heb CNO-SCCH, inmiddels al 6 jaar geleden vastgesteld, gewoon in mijn eigen regionale ziekenhuis. Had al wel jaren vage schouderklachten, maar daar werd geen reden voor gevonden door diverse specialisten. Dus startte ik met mijn a-typische schouderklachten bij een in schouders gespecialiseerde fysiotherapeut. Dat verliep prima, tot hij een beweegbare substantie op mijn sleutelbeen ontdekte. Ik moest per direct naar de arts, want nu konden ze iets onderzoeken. Ik kwam bij een huisarts in opleiding terecht en die vond het na overleg met eigen huisarts ook bijzonder dus werd ik doorgestuurd naar de reumatoloog in mijn regionale ziekenhuis.
Zij had al snel de verdenking op CNO-SCCH. Dus het voortraject met alleen fysio heeft even geduurd, maar de diagnose had ik met een paar weken te pakken. Dankzij mijn oplettende fysio en kundige artsen.
Waarom ga je nu dan met de trein naar Leiden? Dus vandaag een dagje scintigrafie maken en afspraak met mijn specialist. Ik maak er altijd maar een dagje uit van. Rustig in de trein reizen vinden mijn spieren veel leuker dan in de file autorijden. Mezelf verwennen met een klein cadeautje of een nieuw plekje bezoeken. Nu ga ik even naar buiten staren en genieten van het ochtend zonnetje, ook die momentjes pakken.
De wachtkamer:
Op het moment dat je de afdeling opstapt krijg je herinnering 1 dat je patiënt bent vandaag. Maar ook de realisatie dat je echt niet alleen bent en er vele mensen zijn met heftigere ziektes dan ik. Het lange wachten van vandaag is begonnen. Wel fijn dat ze voor mensen zoals ik die van verder komen alles op 1 dag plannen. Compliment voor de assistente.
Tijdens het wachten nu even tijd om terug te gaan naar mijn behandeling tot dusver.
In mijn eigen regionale ziekenhuis ben ik perfect behandeld. Ik kreeg eerst ontstekingsremmers, klachten bleven toch aan de APD infusen, maar na een scintigrafie 2 jaar terug bleek mijn CNO-SCCH nog vrolijk actief te zijn. Dus leek het haar en mij verstandig dat ik de expertise kant op ging zoeken.
Zo ben ik in Leiden gekomen en werd er afgesproken dat als ik de opvlamming pittig vond ik contact opnam, maar dit mondde uit in een skeletvakantie. Al 2 jaar behandelvrij. Mijn fysio geeft prima therapie, waardoor de beweging aanwezig blijft en het algeheel goed vol te houden is. Ik en mijn onderhoudstherapie bij de fysiotherapeut zijn best onafscheidelijk. Natuurlijk blijft de gedachte aanwezig, maak je de wijste keuze, maar met onze aandoening is het hele gevolgen stukje en tempo een moeilijk meetbaar verhaal of uit te zetten in de tijd naar de toekomst.
De conclusie:
Voor nu een stabiel beeld. Fysio blijft van belang en om verder te ontwikkelen en o.a. mijn grenzen van belastbaarheid te onderzoeken start ik morgen met een revalidatietraject. Alle facetten worden aangestipt, goede verhalen van medepatienten gehoord en in mijn route op het CNO-SCCH wandelpad is dit de volgende halte.
En toen nam ik de trein naar huis, moe van het wachten en zoeken naar fijne houdingen. Tevreden met mijn uitslag voor nu, tijd om alles weer te overdenken.
Door: Anda