De aandoening heeft een grote impact; het leven met CNO-SCCH begint vaak jaren voordat de diagnose is gesteld. Het verhaal van Linda staat niet op zichzelf. We weten dat ieder mens met CNO-SCCH een lange zoektocht meemaakt; niet alleen om uit te vinden wat er aan de hand is, maar ook om manieren te vinden die het leven zo leefbaar mogelijk blijven maken. In dit ervaringsverhaal: het verhaal van Linda.
Ik heb geleerd te genieten van mijn kinderen en de dingen die wel lukken
“Als ik gevraagd word om mijn leven met CNO-SCCH te vertellen, begint bij mij direct een negatief gevoel op te borrelen; alle gedachten van bijna dertig jaar geleden tot nu passeren de revue. Ik herinner mij nog goed: als 21-jarige was ik er zo trots op nog nooit ziek te zijn geweest, of überhaupt met dokters of ziekenhuizen in aanraking te zijn gekomen – oké, buiten een keer een gebroken voet om dan. Wat op kantoor is begonnen als een bij de schouder opgelopen kou, door een open raam, is tien jaar later uiteindelijk CNO-SCCH gebleken. “Wat ik ook deed, welke arts ik ook bezocht, de klachten bleven aanhouden, met als gevolg dat ook het verzuim op het werk steeds frequenter werd. Tussen mijn twintigste en dertigste was mijn leven een hel! Het beroemde ‘van het kastje naar de muur’ geldt ook voor mij. De arboarts(en) die aan mijn werkmotivatie of integriteit twijfelde(n) hebben mij, naast de dagelijkse pijn, het diepst geraakt. De huisarts die meende tegen mij te moeten zeggen: ‘Meissie, als je niet wil werken, dan ga je lekker aan de kinderen beginnen’, heeft het in mijn ogen helemaal niet begrepen. “Na een zoektocht van jaren belde ik met het LUMC.
Daar hoorde ik voor het eerst dat er een CT-scan
nodig was, geen röntgenfoto. Inmiddels 31 jaar oud, met twee kinderen, komt op de CT-scan de beruchte stierenkopvorm naar voren en de daarbij behorende diagnose: CNO-SCCH. Ik was geen zeur, ik stelde me niet aan, ik heb écht wat: ik heb CNO-SCCH!
Als 21-jarige was ik er zo trots op nog nooit ziek te zijn geweest
“Je weet wat je hebt, maar dan begint het leven met …. Het is duidelijk: geen hoop op genezing, maar wellicht kunnen we de effecten van CNO-SCCH wel remmen. Dit betekent wel: elke drie maanden één week naar het ziekenhuis voor een APD- en DAPD-behandeling. Weg van het gezin was voor ons allen ingrijpend. Maar de gezelligheid van medepatiënten en de verhalen die we met elkaar konden delen, gaf ook steun. Na twee jaar is de behandeling voor achttien maanden stopgezet. Mijn man Koos en ik wilden graag nog een derde kind. Na de bevalling is de behandeling poliklinisch voortgezet. Dit was voor ons en voor mij als moeder een prettige ontwikkeling.
Ik was geen zeur, ik stelde me niet aan, ik heb écht wat
“De rode draad, zo terugkijkend op zestien jaar CNO-SCCH, is dat professionals – mensen – moeite hebben om je serieus te nemen als er niet direct een aanwijsbare oorzaak is.
De neiging bestaat om de signalen die je afgeeft, de pijn die je hebt, te bagatelliseren. Ondertussen weet je niet waar je het zoeken moet tijdens een opvlamming en ben je volledig lamgelegd. Het uitvoeren van huishoudelijke taken, er zijn voor je kinderen, het plannen van een feestje of een uitje, het is allemaal een ‘crime’. Je voelt je een waardeloze moeder, vrouw en een slechte vriendin voor de mensen die je na staan. “De zoektocht en het gevecht met mezelf is soms ingewikkeld, maar ik heb geleerd te genieten van mijn kinderen en de dingen die wel lukken. Samen met een pijnpoli heb ik gezocht naar een oplossing. Voor mij zijn dat morfinepleisters in plaats van bisfosfonaten. Ik kan minder dan ik zou willen, maar ik functioneer beter dan een paar jaar terug. Ik blijf het lastig vinden om te gaan met mensen die denken dat ik me aanstel. Dat zal waarschijnlijk nog wel een tijdje blijven. “En ik ben blij met de keuzes die ik heb gemaakt in de afgelopen jaren. Dat ik toch mijn eigen weg heb gevonden, samen met Koos en mijn kinderen. En daar geniet ik van. Ook is het fijn om mijn verhaal een keer te mogen vertellen.