skip to Main Content

Marleen Slikker is 32 jaar en woont op Texel, samen met haar man en zoontje van 5. Twee jaar geleden kreeg zij de diagnose SCCH. Daar ging een zoektocht van tien jaar aan vooraf. Inmiddels is Marleen volledig afgekeurd. Ook haar zus heeft SCCH, zij het in mindere mate. Marleen vertelt over haar leven met een onbekende ziekte en met chronische pijn. Dit is een samenvatting van een langer interview voor een nieuwe publicatie van het boekje met patiëntenverhalen van de vereniging, de opvolger van “STERNO wat?”.

“Twaalf jaar geleden werkte ik in de kinderopvang toen de eerste klachten begonnen. Ik heb in de daaropvolgende tien jaar heel erg veel specialisten gezien, terwijl mijn klachten steeds erger werden. Niemand wist wat ik had. Toen ik na acht jaar een verdikking op mijn sleutelbeen zag, kwam ik al googelend op de SCCH-website en wist, dit is het! Maar de specialisten ontkenden stuk voor stuk mijn eigen diagnose – zelfs dr. de Winter op de botafdeling in Leiden. Mijn botten bleken zó vastgegroeid, dat hadden ze nog nooit gezien op zo’n jonge leeftijd.

“Toch heb ik nu de diagnose SCCH, maar ze denken wel dat er ook nog andere klachten meespelen. Ik heb bijvoorbeeld ook een hormoonafwijking. Ik ga elke drie maanden voor een APD-infuus, maar het is geen wondermiddel. Ze geven aan dat de SCCH uitgeblust is, maar mijn klachten worden niet minder. Ik ben heel beperkt in mijn bewegingen. Ik heb pijn aan mijn schouders, armen, handen en loop door de vergroeiingen aan mijn ruggengraat ook heel slecht. De slijtage is heel erg en zal alleen nog maar erger worden. Je gaat je lichaam namelijk op een andere manier gebruiken en dat kan ook andere gewrichten belasten.

“Ja, het is fijn als je weet wat je hebt, maar het lost niks op. Het moeilijkste van weten wat je hebt, is misschien nog wel dat je dingen moet gaan loslaten. Om je een idee te geven: Ik kan niet lang autorijden, ik kan niet stofzuigen, slecht eten koken, mijn eigen haren niet meer kammen, de theeketel niet optillen. Ik heb een crockpot, zodat ik niet steeds hoef te roeren, en een robotstofzuiger – geweldig! We hebben een verhoogd bed met een Tempur-matras en binnenkort een sproei-wc! Zelfs afvegen op het toilet is bijna niet te doen – al dat soort dingen belasten je spieren.

“Heb ik bijvoorbeeld even iets met mijn zoontje gedaan of ben ik een dagje weggeweest, dan kan ik daar heel lang last van hebben. Het duurt dan een paar dagen voordat de pijn weer op een normaal en acceptabel niveau is. Wat normaal is? Dat je nog een beetje kan nadenken zonder dat de pijn alles over neemt. Maar de pijn is nooit weg, die is er altijd.
“Slapen is bij mij ook een probleem. want hoe moet je liggen? Dan pieker je omdat je niet weet hoe je je kind de volgende dag naar school moet brengen. Ik heb geleerd dat deze momenten er ook moeten zijn. Dit hoort bij het leven, want je ervaart dan ook hoe het is als je je weer beter voelt. Het klinkt nu net alsof ik er heel erg goed mee omga, maar ik heb echt wel momenten dat ik er moedeloos van word.

“Omgaan met de beperkingen is een proces wat heel lang duurt. Ik heb nog steeds hulp van specialisten. Een fysio, een ergotherapeut, een revalidatiearts … Aan de revalidatiearts heb ik geloof ik niet zo veel gehad. Hoewel, via haar heb ik wel orthopedische schoenen. Aquatherapie is een aanrader! Dat zorgt ervoor dat ik minder zwaartekracht op mijn spieren heb, waardoor ik makkelijker kan trainen om mijn spieren soepel te houden.

“Mijn moeder had MS en was negatief en depressief. De belasting die dat op haar gezin legde, wilde ik niet zelf doorgeven. Dus ik doe het anders. Je bent namelijk nooit ziek alleen. Het raakt je partner en je kind ook. Het is echt belangrijk dat je hulp zoekt. Wist ik toen bijvoorbeeld maar dat het de ziekte was die haar karakter veranderde. Ik denk dat dat met pijn ook zo is. Je wordt een ander mens, want je staat continu onder druk.

“Ik vraag me vaak af waarom het bij ons in de familie voorkomt. Hoe zit dat? Ik heb zoveel vragen. Specialisten delen zo weinig mee. Ze zijn in Leiden bijvoorbeeld bezig met APD om te kijken ‘of het wel werkt’. Wel wérkt!? Waarom krijgen mensen het dan? Er is zoveel onduidelijkheid.

“Ik mis ook menselijkheid bij dokters, Dat mogen ze best wel eens weten. Ik snap dat ze een drukke baan hebben en er soms weinig tijd is voor je, maar jij zit daar met je hele hebben en houwen, je openheid en je verhaal, en zij gaan gewoon naar huis. Zij hebben een leven naast hun werk, maar ik heb geen leven naast mijn ziekte. Dat realiseren ze zich niet voldoende. Daarom doe ik nu ook mijn verhaal.”

Back To Top