skip to Main Content

Van de twee reumatologen die ik in mijn carrière als reumapatiënt heb gehad, is de huidige al vijftien jaar in mijn leven. Het is daarom ook niet gek dat zij veel van mijn ups en downs van dichtbij heeft meegemaakt. Van vriendjes die meekwamen naar de controle, trouwen, het aankopen van huizen, studies waarvoor ik slaagde, tot aan de scheidingen en zó ziek worden dat ik niet meer kon werken en werd afgekeurd. Ze heeft veel, zo niet alles van dichtbij gezien.

De band met mijn reumatoloog is er een van vertrouwen, van gelijkheid en mij gehoord voelen. Maar dat is niet altijd zo geweest.

Mijn eerste reumatoloog

Toen ik twintig jaar geleden de diagnose artritis psoriatica kreeg, stond ik onder behandeling van een gerenommeerde reumatoloog. Zij zat al jaren in het vak en had haar sporen verdiend. Ze trok zich weinig aan van de tienminutenregel voor controleafspraken en gaf me altijd alle ruimte en alle tijd om mijn verhaal te doen. Ze luisterde, onderzocht en gaf een oplossing in de vorm van een medicijn of doorverwijzing naar aanvullende therapie. Maar ik kreeg ook regelmatig te horen dat ze niets meer voor me kon doen.

Dus toen ik na heel lang zoeken naar passende medicatie met het middel Naproxen redelijk mijn leven kon leiden, zonder al te veel bijwerkingen, moest ik dat accepteren. Dat ik écht wel last had van mijn ontsteking in mijn borstbeen, soms een ontsteking in mijn knie had, hier en daar een psoriasisplek had en vaak zó moe was dat ik niks meer kon, daar moest ik mee leren leven. Mijn rol was die van patiënt zijn en doen wat de dokter zegt.

Ondanks dat was en ben ik nog steeds fan van haar. Ze was een hele hartelijke vrouw die haar patiënten écht wilde helpen. Ze roeide met de riemen die ze had. Vijf jaar nadat ik voor het eerst bij haar kwam, ging ze met pensioen en kreeg ik een nieuwe reumatoloog. Superspannend, want zou ik me bij haar net zo veilig kunnen voelen?

Mijn nieuwe reumatoloog

Vanaf de eerste dag waren de gesprekken anders dan ik gewend was. Deze reumatoloog hield zich weliswaar aan de tienminutenregel bij controleafspraken, maar luisterde goed. Waar ik in het begin nog voorzichtig was met vertellen waar ik tegenaan liep, durfde ik dat gaandeweg meer te doen. Dit kwam doordat ze mij serieus nam. Zo zag ze dat het middel Naproxen mijn borstbeenontsteking niet verminderde, waardoor ik een andere NSAID mocht gaan gebruiken. En deze werkte veel beter! Waarom was ik niet eerder overgestapt?

Ineens werd er niet alleen geluisterd naar mijn klachten, maar werd ook gevraagd wat ik wilde. Kon ik het volhouden en was het te doen? Hoe waren de reumaklachten? Gaf ik aan dat deze niet meer leefbaar waren, dan werd daar direct actie op ondernomen. Ineens vertelde mijn reumatoloog me niet meer wat ik moest doen en dat ik sommige dingen maar moest accepteren: nee, er werd écht naar me geluisterd. Ze ondersteunde me in plaats van me te leiden.

Dat betekende ook dat mijn rol anders werd en dat was ontzettend wennen! Ik kreeg veel meer verantwoordelijkheid in mijn behandeling en in het omgaan met mijn klachten. Kon ik met de bijwerkingen leven? Wilde ik deze medicijnen echt gaan gebruiken of niet? Wat moest ik wel bij haar aangeven en wat waren bijzaken? Vragen die ik eerst voor mezelf moest beantwoorden, zodat ik ook goed kon aangeven wat ik nodig had. Een omschakeling met grote impact!

Van begrepen voelen tot niet meer begrepen voelen

En dat deze nieuwe rol niet zo makkelijk te vervullen was als ik had gedacht, bleek wel toen mijn reuma erger werd. Om lichamelijk weer stabiel te worden, moest ik namelijk switchen van medicatie. Maar mijn lijf bleek op veel medicatie heftig te reageren. De laatste jaren zijn we hierdoor zo aan het rommelen geweest met medicijnen, dat ik conditioneel erg achteruit ging.

En hoewel ik me zo ontzettend belabberd voelde, waren mijn bloeduitslagen, scans en alle onderzoeken wel altijd goed. Hierdoor kreeg ik steeds meer het gevoel dat ik me aanstelde en mijn reumatoloog mij niet goed begreep. Het bevestigde eigenlijk mijn innerlijke stem die ik al jaren had: dat die reuma van mij wel meeviel.

Het gevolg was dat ik heel lang bleef doorlopen met klachten, met het op tijd melden van een infectie of van bijwerkingen die mij ongelofelijk belemmerden in mijn dagelijks leven. Maar na de zoveelste keelinfectie waardoor ik drie dagen doodziek in bed lag, was ik er klaar mee. Dit ging zo niet langer meer. Er moest iets veranderen!

Kwetsbaar zijn

Maar hoe? Hoe kon ik in tien minuten mijn reumatoloog duidelijk maken dat ik er klaar mee was? Met behulp van een psycholoog en mijn vrienden stelde ik een lijstje op met wat ik wilde bespreken. De kernboodschap van dat lijstje was: ik voel me niet meer serieus genomen, want de onderzoeken zijn goed, maar ik blijf me belabberd voelen. We proberen van alles, maar ik word alleen maar zieker.

Ik ging me deze keer volledig open en kwetsbaar opstellen en dat was doodeng! Maar er was geen weg terug. Ik moest dit doen en met mijn lijstje in de aanslag ging ik naar het gesprek. Ik vertelde mijn verhaal, mijn gevoel en liet zelfs een aantal tranen.

En wat bleek? Mijn reumatoloog reageerde met empathie en stelde zich eveneens kwetsbaar op! Ze gaf aan ontzettend gefrustreerd te zijn dat ze mij niet kon helpen. Dat ze zich tegen een muur gezet voelde door het maar niet lukken van de behandeling. Ze vertelde daarnaast dat ik wel echt serieuze klachten heb, maar dat mijn reuma moeilijk behandelbaar is. Ze nam me dus juist heel erg serieus!

Een band van vertrouwen

Na dit gesprek was ik zo opgelucht en blij! Mijn innerlijke stem werd stil en ik voelde me geen imposter meer! Ik had zeer zeker ernstige reuma, maar die was moeilijk behandelbaar en dat was voor mijn reumatoloog ook een ontzettende uitdaging!

Vanaf dat moment ging alles anders. Ik begon mijn klachten volledig serieus te nemen en belde direct als er iets was, waardoor mijn reumatoloog er ook direct op kon reageren. En het mooie hiervan is dat we, door het nemen van mijn verantwoordelijkheden en hierover beter te communiceren, steeds dichterbij een passende behandeling komen!

Back To Top