Op het moment dat ik Marijke Haan spreek voor dit interview, is ze opgelucht: ze is net volledig afgekeurd voor haar werk. Zelf spreekt ze liever van ‘vervroegd pensioen’, want ‘afgekeurd’ vindt ze een rotwoord.
Marijke is 54 jaar en kreeg pas anderhalf jaar geleden, in oktober 2018, de diagnose SAPHO. Zoals bij velen, zijn haar klachten al veel langer aanwezig. Het begon zelfs al toen Marijke ergens in de twintig was: een harde bult onder haar sleutelbeen, die door haar huisarts werd afgedaan als restschade van een eerder auto-ongeluk.
Je bent net afgekeurd, wat voor werk deed je?
“Ik werkte als kok in een verpleegtehuis. Fysiek een behoorlijk zwaar beroep, omdat je altijd grote hoeveelheden kookt. Je moet je voorstellen dat je puree meteen voor twintig personen tegelijk maakt. Ik had veel pijn, maar ik was daar zó aan gewend, ik ging gewoon altijd maar door. Dat zit als Groningse ook in mijn aard: aanpakken en geen gezeur.
“Op een gegeven moment kreeg ik, naast de ‘normale’ pijn, ook last van mijn handen en begon ik tintelingen te voelen in mijn armen. De neuroloog die ik toen bezocht dacht aan een nekhernia, dus liep ik vijf maanden met een kraag om. Dat hielp eventjes, maar al snel ging het weer slechter. Moedeloos werd ik ervan. Ik was het zó zat, al die artsen en specialisten, dat ik maar weer gewoon met veel pijnstillers, paracetamol en diclofenac aan het werk ben gegaan.”
Hoe ben je dan uiteindelijk aan je CNO-SCCH-diagnose gekomen?
“Mijn darmen hielden al die pijnstillers niet meer vol. Zodoende ben ik in oktober 2018 met mijn buik bij de internist in Groningen beland. Op een scan van mijn darmen zag de radioloog toen de vlekken op mijn sigewricht, borstbeen en rib. Dat wees op SAPHO. Nou kenden ze SAPHO en CNO-SCCH in Groningen wel, maar ze hadden er weinig ervaring mee. Daarom ging ik voor een second opinion naar Leiden. Het bloedonderzoek daar bevestigde inderdaad de diagnose: SAPHO.”
Wat voor behandeling kreeg je toen?
“Ik kreeg om de drie maanden drie dagen lang een infuus met APD (bisfosfonaten – redactie). Dat kon ik gelukkig wel in Groningen doen. Die infusen vond ik altijd heel naar en na een jaar liet de scan zien dat de situatie niet beter, maar slechter was geworden! Ze hadden niks geholpen. De artsen zeiden dat ik maar oxycodon moest nemen tegen de pijn. Een aantal van de middelen die ze voorstelden, konden mijn darmen niet verdragen. Ik gebruik nu Zometa, een bisfosfonaat. Een paar maanden geleden kreeg ik mijn eerste infuus hiermee. Ik had een paar weken bijwerkingen, toen ging het even goed, maar op dit moment voel ik geen effect meer.
“Ik kan hierna nog biologicals gaan proberen. Dr. Appelman uit Leiden stuurde me nog naar een orthopeed, die mij een corticosteronespuit gaf. Daarvan had ik drie à vier weken minder pijn, maar op dit moment is ook daarvan het effect weer weg.
“De artsen zeggen dat ik maar morfine moet nemen tegen de pijn. Het lastige vind ik dat ze me niet kunnen vertellen wat een goede behandeling is. Radiologisch is alles goed in beeld te brengen, maar voor mezelf is de diagnose en het behandelplan nog te vaag. De gesprekken met artsen zijn ook altijd te kort. De informatie die ik als patiënt krijg, vind ik persoonlijk onvoldoende. Waarom krijg ik eerst een jaar lang infusen? En waarom nu weer andere? Waarom vertellen ze niet welke bijwerkingen er kunnen optreden? En dan is er nog de onwetendheid onder zorgverleners. Eén verpleegkundige – die niks wist van de ziekte – adviseerde mij ooit om niet verder dan twee à drie kilometer te wandelen, terwijl langere stukken wandelen juist een van de weinige dingen was die ik wél kon doen.”
Hoe gaat het nu met je? Wat voor klachten heb je op dit moment?
“Pijn en vermoeidheid zijn de belangrijkste stoor zenders. Die pijn zit nu vooral in mijn armen, schouder en elleboog. Maar als ik lang zit of sta, ook in mijn enkel, voeten en bekken.
“Het belangrijkste voor mij is altijd weer om uitgerust uit bed te komen. Ik heb soms slechte nachten en dan ga ik na het ontbijt weer terug mijn bed in. Doe ik dat niet, dan heb ik zeker een dag of drie nodig om mijn skelet weer – zoals ik dat noem – in het gareel te brengen. Alles begint dan te tintelen. Volgens dr. Appelman van het LUMC hoort dat trouwens niet bij CNO-SCCH, maar ik denk van wel.
Lange ritten in de auto zijn vreselijk, bijvoorbeeld naar Spanje. Als ik naar Leiden moet voor een scan, dan boek ik daar een hotel. Ik kan niet in een dag op en neer naar Leiden vanuit Groningen. En lang staan is ook lastig. Maar zelfs als ik een avond met mijn armen op de bar in het café heb gezeten, kan ik het daarna weer drie dagen bezuren.”
“De ergotherapeut zei tegen mij: ‘Weet jij wel hoe
je stofzuigt? Je jaagt dat ding
onder het bed door!’”
Waar heb je het meeste baat bij of bij gehad?
“Ik heb een revalidatietraject gedaan. Het allerbelangrijkste wat ik daar geleerd heb, is om te stoppen als je voelt dat je over je grens heen gaat. Vooral voor mij is mijn lichaam afremmen om dingen te doen het moeilijkste wat er is. Dat zit in mijn natuur, ik vind alles leuk! Ik moet dus mijn balans vinden. Dat is ook soms wél leuke dingen doen, ook al weet ik dat ik de volgende dag in bed lig. Maar zo nu en dan heb ik dat er voor over. Tegenwoordig hou ik er dus al rekening mee dat wanneer ik een terrasje wil pakken met vriendinnen, dat ook het enige is wat er op de agenda staat.
“Ik heb ook veel aan een ergotherapeut gehad. Ik werd door haar in een proefkamer gezet, met een keuken en een bed. Ze zei dan: ‘Ga maar stofzuigen.’ Zo haalde ik altijd in rap tempo de stofzuiger erdoor, dweilen, afwasmachine leeghalen, kortom alles doen zoals ik dat normaal vind. Of nee, vónd!”
“Ik leerde van haar opnieuw hoe ik het huishouden moest doen. Ze zei: ‘Weet jij wel hoe je stofzuigt? Je jaagt dat ding onder het bed door. Pak die stofzuiger rustig en niet zo opgejaagd. Let op je houding, ga door je knieën.’ Bij het uitruimen van de vaatwasmachine wees ze me er bijvoorbeeld op dat ik niet alle soepborden opgestapeld in een keer in het keukenkastje moest zetten, maar in kleinere stapeltjes na elkaar.
”Het gaat erom te accepteren dat je moet leven naar je pijn”
“Het gaat dus allemaal om je grenzen leren kennen en leren accepteren dat je moet leven naar je pijn, dat is het belangrijkste. Leren dat je het ook morgen of volgende week kan doen. Loslaten. Ik vind het ook zo sloom: ik doe liever dingen vandaag, maar nu moet ik ze morgen doen! Het is echt een andere manier van leven, je moet écht veranderen.
“Voor mij geldt dus dat ik écht veel meer heb aan een ergo therapeut die mij helpt omgaan met het dagelijks leven, dan aan een psycholoog waarmee je alleen maar
praat.”
Hoe gaan de mensen om je heen om met jouw aandoening? Je bent immers nooit in je eentje ziek.
“Dat gaat heel goed! Iedereen helpt mee. Mijn partner, maar ook vrienden en vriendinnen. Toen ik lid werd van de Nederlandse Vereniging voor Patiënten met CNO-SCCH, kreeg ik een stapel boekjes met uitleg over de ziekte. Ik heb iedereen zo’n boekje gegeven. Als mensen mij vragen hoe het gaat, zeg ik inmiddels: Het gaat goed. Ik leg tegenwoordig niet meer uit wat ik heb. Ik zeg wel eens dat mijn schouder zeer doet en vraag gewoon: Wil jij dat even doen? Ik noem er geen ziekte bij, dan moet ik teveel uitleggen. Ik wil me niet als patiënt gedragen, maar ik ben er nog niet helemaal. Ik blijf bezig met leren om niet over mijn grenzen te gaan.”
Door: Florine