skip to Main Content

Evelien Wassink-Mellee woont in de altijd mooie Achterhoek samen met haar man, twee kinderen, een inwonend neefje en hun hond. Op verzoek van de redactie doet ze voor jullie verslag van PPEP4ALL, het zelfhulpprogramma voor chronisch zieken.

Na ruim tien jaar pijnklachten rondom mijn schouders, kreeg ik in december 2019 de diagnose SCCH. Tranen van geluk dat de jarenlange pijn een naam had gekregen. Ik had gelijk veel vragen: Hoe? Wat? Waar? Wellicht een hele normale reactie.

In overleg met een arts in de Sint Maartenskliniek, ben ik gestart met infusen ibandroninezuur. Een week lang botpijn was de bijwerking – en dat elke drie maanden. Ik had er daarna echt wel plezier van: ik sliep beter, had minder pijn en was minder vermoeid.

Toch wilde ik graag voor een beoordeling naar het expertisecentrum in Leiden. Daar kwam ik afgelopen januari terecht. De infusen zijn daar aangepast naar APD: veel minder pijnlijke bijwerkingen en ik voel me daarna echt beter.

Het PPEP4ALL-programma kwam in Leiden ter sprake en daar had ik wel oren naar. Zelf vind ik dat ik nog een groentje ben met de diagnose en alles wat met de ziekte te maken heeft, dus ik heb me voor het programma aangemeld. Ik ben er wel open over geweest dat ik op dat moment ook bij een psycholoog liep, voor de behandeling van mijn depressie en burnout. Het moest elkaar niet in de weg staan, vond ik. Dankzij de psycholoog is die depressie nu gelukkig helemaal weg!

PPEP4ALL is een “zelfmanagement educatie programma voor mensen met een (chronische) ziekte en/of zijn of haar partner/mantelzorger. Het vormt een aanvulling op de medische behandeling.

PPEP4ALL beoogt zowel de persoon met de chronische aandoening als ook zijn of haar partner, die handvatten te bieden die hen in staat stellen de psychische en psychosociale gevolgen, waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving nou eenmaal mee te maken krijgen, goed te managen en daardoor de kwaliteit van hun leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid van zowel de patiënt als de partner.”

Dit kun je verwachten als je deelneemt aan PPEP4ALL

Het programma bestaat uit acht sessies van anderhalf uur. Normaal gesproken ga je naar het LUMC, maar vanwege corona volgde iedereen het programma online. Er hoort een werkboek bij, dat je kan bestellen bij bol.com en dat je bij de patiëntenvereniging mag declareren als je meedoet met het programma. Het kostte mij dus niets. De volgende onderwerpen kwamen per sessie aan bod:

1 – Wie ben je? Je begint met je aan elkaar voor te stellen en je vertelt over je SCCH. Welke hulpverleners en deskundigen staan er om je heen en wat betekenen ze voor jou?

2 – Zelfevaluatie. Hoe ervaar je je lichaam en waar zijn de knelpunten? Wat kun je aan, wat lukt niet en hoe ga je daar mee om? Met behulp van een dagboek ga je inzicht krijgen in waar je grenzen zijn en kun je kijken naar hoe je je dag bijvoorbeeld anders zou kunnen indelen.

3 – Gezondheidsbevordering. Van welke activiteit of hobby krijg jij energie?

4 – Stressmanagement. Wat is gezonde en wat is ongezonde stress? Heb je helpende gedachten die je kunt inzetten op moeilijke momenten?

5 – Omgaan met angst en depressie. Deze was voor mij persoonlijk niet meer zo relevant, omdat ik daarvoor bij mijn psycholoog al de gewenste resultaten had behaald.

6 – Sociale competentie. Je behandelt vormen van communicatie en communicatieproblemen. Hoe ga je om met negatieve gedachten en hoe kun je die omzetten naar positieve gedachten en gevoelens? Het kwam voor mij, vanuit de cognitieve gedragstherapie, heel bekend voor.

7 – Sociale steun. Wie staan er om jou heen om je te helpen? Vertel je andere mensen over jouw aandoening en over de impact daarvan op jou? Hoe lastig vind je het om om hulp te vragen?

8 – Evaluatie. Mijn eigen evaluatie: ook al had ik net bij een psycholoog gelopen, waardoor sommige sessies voor mij nu wat minder actueel waren, vond ik het een feestje der herkenning! Eindelijk hoor je ook eens van medepatiënten wat de SCCH doet met ons dagelijkse leven en hoor je dat je daarin niet alleen bent. Het onderlinge delen van die ervaringen vond ik heel erg prettig.

Zou ik mensen PPEP4ALL aanraden? Absoluut! Zeker als je mentale problemen ervaart door SCCH en hier nog een weg in moet vinden. Het is een geweldige ondersteuning voor mensen die nog maar kortgeleden een diagnose hebben gehad, of als aanvulling op andere therapie. Ik heb het programma en vooral het contact met lotgenoten als heel erg positief ervaren.

Bron: www.ppep4all.nl/ppep4all-programma

Back To Top