Ga naar hoofdinhoud

Door: Florine Kerkmeer

Dit jaar bestaat onze SCCH Patiëntenvereniging twintig jaar! Een goed moment om eens in te zoomen op het bestuurswerk dat onze vereniging draaiende houdt. Ik sprak daarvoor met Biene van Schouwenburg, bestuurslid en voorzitter van 2011 tot 2015, en Gerrit Nijhoff, bestuurslid sinds 2011 en onze huidige voorzitter sinds 2016.

Wanneer is onze vereniging eigenlijk begonnen?

Biene: “Op 19 juli 2001 is de vereniging opgericht onder de naam Nederlandse Vereniging van Sterno Costo Claviculaire Hyperostosis Patiënten. De doelstelling: ‘het behartigen van de belangen op lichamelijk, psychisch en sociaal gebied van personen lijdende aan de botziekte SCCH, alsmede de bevordering van wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot deze ziekte.’

“Op 5 maart 2008 zijn de statuten gewijzigd. De naam werd toen Nederlandse Vereniging van Patiënten met Sternocostoclaviculaire Hyperostosis en de stad van vestiging werd Amsterdam. De vereniging was lid van de Reumapatiëntenbond en dat kwam ook zeer duidelijk naar voren in de statuten. Dat partnerschap was destijds belangrijk voor het voortbestaan van de vereniging.”

Waarom zijn jullie ooit begonnen aan het verenigingswerk en voorzitterschap? Hoe rolde je in deze functie?

Biene: “Toen ik in 2011 de diagnose SCCH had gekregen, ben ik gaan zoeken op internet en stuitte op de website van de vereniging. Er bleek een ledenvergadering te zijn, waar ik heenging. Daar zaten ongeveer twintig mensen in een soort vierkante kring met elkaar te praten. Op een gegeven moment meldde de voorzitter, Willem van der Kloot, dat er mensen nodig waren die bereid waren zich in te zetten voor de vereniging, met name voor het bestuur. Anders kon de vereniging niet doorgaan en zou die moeten worden opgeheven. Het was doodstil en niemand zei iets, ook niet na herhaalde vragen van de voorzitter. Ik zei: ‘Meneer de voorzitter, ik ken deze vereniging niet en ben hier voor het eerst, maar het lijkt er op dat niemand belangstelling heeft, dus dan zou ik die vereniging maar opheffen.’ Er ontstond discussie en een paar mensen hebben zich aangemeld. Na afloop van de vergadering kwam de voorzitter naar mij toe en vroeg hij of ik ook wilde meewerken. Ik was al met pensioen en deed meerdere ‘vrijwilligers’-activiteiten. In de tien jaar daarvoor had ik gewerkt als coördinator Patiëntenvoorlichting in een revalidatiecentrum. Ook had ik in verschillende besturen gezeten, dus ik was wel iets gewend.”

Gerrit: “Mijn dochter heeft SCCH. Als ondersteunend lid heb ik met mijn vrouw Janny en onze dochter de ledendag in Utrecht bijgewoond. Ik herinner me die vraag inderdaad nog goed: ‘Heffen we de vereniging op, of staan er nieuwe bestuursleden op?’ Biene werd toen voorzitter en ik penningmeester. Een beetje tegen wil en dank, want ik had niets met cijfers. Maar niemand wou het doen, dus heb ik mij een aantal jaren vastgebeten in allerlei Excel-bestanden waarin we ook ons ledenbestand bijhielden. Het was een behoorlijk gepuzzel en we waren regelmatig puzzelstukken kwijt. Het was een hele toer om de financiën en ons ledenbestand op orde te houden. Destijds telden we zestig leden. Toen Biene als voorzitter stopte, heb ik zelfs een tijdje een dubbelfunctie als voorzitter en penningmeester gehad. Sinds 2019 vormen Koos Wiegertjes, Anda Kars en ik het huidige driekoppige bestuur.”

Wat zien jullie als de kerntaak van onze vereniging? Wat is haar doel, en wanneer is dat doel bereikt?

Gerrit: “Op één staat een snellere diagnosestelling, meer kennis over hoe te behandelen en een betere kwaliteit van zorg. Hoe meer artsen bekend zijn met de ziekte, hoe sneller een diagnose gesteld kan worden en hoe beter een behandeling zal zijn. Dáár heb je als patiënt iets aan. Daarom proberen we als vereniging zo veel mogelijk in contact te komen met specialisten.”

Biene: “We gingen bijvoorbeeld naar huisartsenbeurzen en andere speciale beurzen in de Jaarbeurs in Utrecht. Hier had de SCCH een stand had en probeerden we mensen te interesseren.”

Gerrit: “We waren ook op bijeenkomsten zoals die van de VSOP, de Patiëntenfederatie, PGOsupport, ReumaNederland en wat zoal wordt aangeboden. We grijpen elke kans voor profilering van onze aandoening aan.”

Biene: “Daarnaast is natuurlijk het lotgenotencontact een belangrijke taak van de vereniging. De halfjaarlijkse bijeenkomsten zijn ongelooflijk belangrijk voor mensen met een zeldzame ziekte als deze.”

Wat hebben jullie met de vereniging bereikt? Wat zijn grote, maar ook kleine successen?

Gerrit: “De eerste jaren zijn we voornamelijk bezig geweest met instandhouding van de vereniging. Er moest van alles geregeld worden om aan de voorwaarden voor subsidie te voldoen. Biene heeft het voortouw genomen om de taken van de vereniging te professionaliseren door een nieuw bestuursmodel, beleidsplan en klachtenregelement te schrijven. Dit hebben we met het bestuur aan de leden ter goedkeuring voorgelegd.”

Biene: “Het eerste boekje met patientenverhalen, STERNO wat?, is in 2011 uitgebracht. Willem van der Kloot heeft heel veel gedaan om dat uit te brengen. In het begin heb ik veel met hem samengewerkt, daarna heel veel met Gerrit.”

Gerrit: “En de eerste echte Informatiebrochure SCCH is tijdens onze bestuursperiode uitgebracht. Inmiddels is er al een derde druk verschenen. Er zijn in totaal zo’n 15.000 exemplaren verstuurd aan specialisten, zoals reumatologen en orthopeden.”

Biene: “Wij hebben ook gezorgd voor het logo van de SCCH Patiëntenvereniging. Dat vonden we belangrijk, zodat we herkenbaar zijn! Ook omdat we toen zoveel hebben samengewerkt met andere patiëntenverenigingen, overkoepelende organisaties, en organisaties die patiëntenverenigingen ondersteunen.”

Gerrit: “In 2015 hebben we de eerste expertisetoetsing voor het LUMC gedaan [de toetsing is een vijfjaarlijks oordeel vanuit de patiënt over over de zorg die wordt geleverd door het expertisecentrum voor botkwaliteit in Leiden, red.]. Een ziekenhuis moet aan allerlei kwalificaties voldoen om dat expertiselabel te krijgen en te houden, maar ze raadplegen daarbij niet de patiënt. We hebben vragenlijsten uitgezet onder onze leden. Er is heel veel tevredenheid, maar er zijn ook hiaten waar verbetering in mogelijk is. Daar moeten we dus aan werken. Wij voegen dat patiëntenperspectief eraan toe. Als vereniging wil je de belangen van alle SCCHpatiënten behartigen. Je moet als vereniging aan de weg blijven timmeren om de beste zorg op te eisen en ál onze patiëntenleden een stem te geven.”

Biene: “Het grote succes van de vereniging is uiteindelijk toch dat er steeds meer bekend is over SCCH en dat zowel professionals als patiënten veel makkelijker en eerder informatie over de aandoening kunnen vinden. In de afgelopen twintig jaar is de diagnosestelling maar liefst met de helft verkort, van tien naar vijf jaar. Het is fantastisch dat ook nieuwe patiënten met vragen en zorgen ergens terechtkunnen, contact kunnen hebben met lotgenoten en dat ze via de vereniging informatie krijgen over de laatste ontwikkelingen over de ziekte.”

Waar is de vereniging op dit moment mee bezig?

Gerrit: “De afgelopen tijd zijn we bezig geweest om de vereniging toekomstbestendig te maken. We maken een slag op digitaal gebied met een vernieuwde website, en zullen ons ook meer bezig gaan houden met social media. Er komt nog een nieuwe brochure, omdat er nieuwe inzichten zijn over SCCH en er komt dit jaar nog nog een gesprekswijzer uit.

“Daarnaast moeten de statuten worden gewijzigd, omdat er wettelijk andere regels gelden. De Reumabond, waaraan we sinds 2008 waren gekoppeld, is inmiddels opgeheven. Dat moet bijvoorbeeld worden aangepast. Als dat allemaal up-to-date is, ben je voor de komende periode weer klaar. Ik wil de vereniging netjes achterlaten.”

Je gaat weg in 2023. Hoe zul je dan terugkijken op je voorzitterschap?

Gerrit: “Ik had eigenlijk al eerder willen stoppen, maar er lag nog wat werk te doen en ik wil de vereniging graag toekomstbestendig achterlaten. We zijn nu een redelijke stabiele club aan het worden op het gebied van vormgeving en berichtgeving en dat verdient een werkbaar bestuur. Als er hierna niemand opstaat, denk ik dat het voortbestaan heel moeilijk gaat worden. De laatste jaren ben ik afgekeurd en had ik meer tijd voor het bestuurswerk. Elke dag staat de computer aan, ik doe het nooit met tegenzin. De grote lijn die ik altijd gevolgd heb is het patiëntenbelang. Ik leer elke dag nog bij, bijvoorbeeld hoe de lijnen in de zorg lopen – en soms ook niet lopen. Ik heb onderhand met veel verschillende bestuursleden samengewerkt, altijd met heel veel plezier.”

Wat moeten SCCH-patiënten zich realiseren over onze vereniging?

Biene: “Dat het bij een vereniging voor een zeer zeldzame aandoening belangrijk blijft dat mensen bereid zijn om mee te werken aan de doelstelling. Het komt vaak neer op slechts enkele mensen en dat kan eigenlijk niet. Er is al veel bereikt, maar het moet wel doorgaan. De mensen die nu het werk doen, kunnen dat niet altijd blijven doen.”

Gerrit: “Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er iemand opstaat die wil helpen deze mooie vereniging in stand te houden en voort te zetten. Die is van ons allemaal, inclusief de familieleden. Deze aandoening heb je namelijk niet in je eentje.”

Back To Top