Hier plaatsen we berichten over onderzoeken en resultaten die met SCCH te maken hebben en die mogelijk interessant zijn. Dat betekent echter niet dat we een analyse van dit nieuws hebben gemaakt. Daarvoor is het meestal nodig om diep in het onderzoek te duiken, en daar hebben wij de middelen niet voor.
Ben je geïnteresseerd in een bericht en wil je meer weten over de herkomst en de waarde ervan? Dan adviseren wij je om zelf verder op zoek te gaan.

Aankondiging: nieuw onderzoek voor patiënten met SCCH in november 2020

PAPS-studie PAmidronate for Pain in Sternocostoclavicular Hyperostosis

Dr. Liesbeth Winter (Internist-Endocrinoloog en Hoofdonderzoeker)
Anne Leerling (onderzoeker)

In december 2020 zal het LUMC starten met een nieuw onderzoek naar de behandeling van SCCH met pamidronaat (APD).

Waarom doen we deze studie?

In het LUMC behandelen we SCCH-patiënten die onvoldoende reageren op NSAID’s (bijvoorbeeld diclofenac) al vele jaren met het middel pamidronaat, afgekort als APD. APD behoort tot de medicijngroep van bisfosfonaten. Dit middel APD remt de verhoogde botombouw en de ontsteking bij SCCH. Er is in het LUMC al lange tijd positieve ervaring met dit middel, met afname van pijn en een verbetering van de schouderfunctie.

Maar om echt vast te stellen dat APD werkt voor patiënten met SCCH is een gestandaardiseerd onderzoek nodig. Dit is nodig omdat ieder medicijn ook kan werken door het zogenaamde placebo effect; dat houdt in dat niet het middel zelf, maar het geven van het medicijn de hersenen ‘ fopt’ en daardoor pijnklachten af kunnen nemen. Daarom zullen we in de studie het middel APD vergelijken met een placebo (een niet-werkzame stof). Hierbij weten deelnemer en dokter niet of er APD of placebo is toegediend. We zullen patiënten tijdens het onderzoek nauwgezet volgen en op vaste momenten gegevens verzamelen. Zo kunnen we met meer zekerheid zeggen of er nog andere factoren een rol spelen in een behandeleffect.

Het doel van de studie is om meer inzicht te krijgen in werkzaamheid van APD bij patiënten met SCCH. Daarvoor kijken we onder andere naar de invloed van behandeling op pijn, schouderfunctie, kwaliteit van leven, invloed op een partner of mantelzorger, bloedwaardes en ziekteactiviteit op een nieuwe botscan. Ook willen we meer inzicht in de ziekte en de ontstaanswijze krijgen. Ten slotte moet dit alles leiden tot betere en meer gestandaardiseerde zorg voor patiënten met SCCH.

Studie-opzet

De totale duur van de studie is 1 jaar, bestaande uit 2 periodes van 6 maanden. In de eerste periode is het onderzoek gerandomiseerd. Dit betekent dat deelnemers worden geloot voor ofwel 2 behandelingen met APD ofwel 2 behandelingen met placebo (niet werkzame stof). In de tweede periode kunnen patiënten zelf de keuze voor wel of geen APD behandelingen maken. Tijdens de bezoeken aan het LUMC (5 in totaal) worden vragenlijsten afgenomen, en op bezoek 0, 6 en 12 vindt een botscan plaats. Verder houden deelnemers een dagboek bij, waarin zij aangeven hoeveel pijn en vermoeidheid zij ervaren, en of zij nog andere pijnstillers hebben gebruikt.

Wie kan meedoen?

De studie is bedoeld voor patiënten die een vastgestelde diagnose SCCH hebben, én die daarbij nog pijnklachten hebben (score van 6/10 of hoger voor maximale pijn). De diagnose SCCH mag ook als onderdeel van SAPHO syndroom gesteld zijn. Patiënten mogen in de 6 maanden voor de studie geen bisfosfonatenbehandeling hebben gehad. Patiënten die al eerder dan 6 maanden terug behandeld zijn met bisfosfonaten kunnen wel gewoon meedoen. De studie is niet geschikt voor zwangere patiënten, patiënten met een zwangerschapswens, of patiënten die borstvoeding geven.

NB: patiënten die pijnstillers (waaronder diclofenac en opiaten) gebruiken mogen ook meedoen aan de studie, mits zij ondanks deze pijnstillers een maximale pijnscore van 6/10 of hoger aangeven!

Wat is het verschil met de normale zorg?

De behandeling en onderzoeken zijn grotendeels vergelijkbaar met de normale behandeling en zorg voor SCCH in het LUMC. Het belangrijkste verschil is dat een deelnemer mogelijk 2x behandeld wordt met een placebo. Daarnaast vinden alle bezoeken en behandelingen in het LUMC in Leiden plaats, houden deelnemers een pijndagboek bij, en worden er vragenlijsten afgenomen tijdens de infusen. Ten slotte krijgen deelnemers een extra botscan.

Vragen over de studie?

De PAPS-studie zal van start gaan nadat de Medisch Ethische Toetsingscommissie het onderzoek heeft goedgekeurd. Naar verwachting zal dit december 2020 zijn. Wil je meer informatie over de studie of vraag je je af of jij mee zou kunnen doen? Mail dan naar bot@lumc.nl.

Aankondiging: start PPEP4All voor SCCH-patiënten in het LUMC

In het LUMC willen we vanaf begin 2021 het PPEP4All programma aanbieden aan onze SCCH-patiënten.

Wat is PPEP4All?

Het PPEP4All programma is een zelfmanagement programma voor mensen met een (chronische) ziekte ‘de patiënt’, en/of zijn of haar ‘partner’/mantelzorger. Het vormt een aanvulling op de medische behandeling waarin er niet altijd voldoende tijd, ruimte en aandacht is voor de psychische en (psycho)sociale gevolgen van de ziekte op het dagelijkse leven. Dit educatieprogramma heeft tot doel om u te helpen de juiste balans te vinden tussen wat de ziekte van u als persoon vraagt en hoe u uw leven wil leiden. Met dit programma zal u management strategieën aanleren. Met het PPEP4ALL wordt u gestimuleerd om uw eigen grenzen te ontdekken; uw doelen te stellen, en waar nodig bij te stellen en of te verhelderen. Uitgangspunt is uw autonomie (‘zelfstandigheid’) te bevorderen.

Het PPEP4ALL heeft tot doel u die handvatten te bieden die u in staat stellen de psychische en psychosociale gevolgen, waar vrijwel iedere (chronisch) zieke nou eenmaal mee te maken krijgt, goed te managen en daardoor de kwaliteit van uw leven positief te beïnvloeden.

Bron & meer informatie: www.ppep4all.nl

PPEP4All voor SCCH-patiënten

Omdat SCCH een ziekte is die veel invloed heeft op het dagelijks leven, willen we het PPEP4All programma gaan aanbieden aan deze patiëntengroep. Het programma wordt geleid door de afdeling Medisch Maatschappelijk Werk van het LUMC. Deze afdeling heeft al veel ervaring met het programma bij andere patiëntengroepen.

Wat houdt het programma in?

Het programma bestaat uit 8 online bijeenkomsten van elk 90 minuten. De bijeenkomsten vinden plaats om de 1.5 week. Er zijn aparte groepen voor patiënten en partners of mantelzorgers van patiënten, omdat de groepen soms een andere invalshoek voor een thema hebben. We beogen een deelnemersaantal van 10-15 per groep. Deelname is ook mogelijk zonder uw partner/mantelzorger, of de patiënt in kwestie.

Thema’s die in de bijeenkomsten aan bod komen zijn stress management, sociale ondersteuning, angst & depressie, gezondheidsbevordering en uitdagingen voor de zorggever (in de partner/mantelzorger groep). Naast deze thema’s is er nadrukkelijk ruimte voor het delen van het eigen verhaal en persoonlijke doelen.

Kosten

De kosten voor dit programma worden grotendeels gedekt door het LUMC. De enige uitgave die voor eigen rekening is, is € 23,00 voor het boek dat gebruikt wordt tijdens de sessies.   

Interesse in deelname?

Heeft u interesse om deel te nemen, of heeft u vragen over het programma? Mail dan naar bot@lumc.nl. Kijk ook eens op www.ppep4all.nl.

We hopen begin 2021 te starten met het programma. Dit zal echter deels afhangen van de snelheid van aanmeldingen, gezien we graag met een complete groep willen beginnen.

Zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd!

Als je net te horen hebt gekregen dat je reuma hebt, als je al langer met de ziekte te maken hebt of als er veranderingen (zoals beginnen met werken, een nieuwe partner, of een kinderwens) in je leven plaatsvinden, kunnen er veel vragen naar voren komen. Enkele voorbeelden zijn:

  • Hoe gaat dat met mijn werk?
  • Hoe reageert mijn omgeving en hoe kan ik hier het beste mee omgaan?
  • Als ik op vakantie ga met mijn gezin, kan ik dan alle dingen doen die ik voorheen ook kon?
  • Hoe deel ik de dag zo in, zodat ik toch alles kan doen wat ik graag wil?

Het is logisch als je het moeilijk vindt om grip te houden op je eigen leven. Tijdens de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! leer je hoe je om kunt gaan met reuma.

Voor wie?

ReumaUitgedaagd! is er voor iedereen vanaf 16 jaar met een vorm van reuma. Het maakt niet uit of je net de diagnose hebt gekregen of dat je al jaren reuma hebt.

Meer informatie

Ben je nieuwsgierig geworden, ga dan naar www.reumauitgedaagd.nl. Hier vind je meer informatie over de inhoud van de training, data, locaties, de duur en de kosten. Via de website kun je je direct aanmelden. Je kunt ook contact opnemen met ReumaNederland:

Telefoon: 020 589 64 64
Mail: dgaadegtiuamuer@reumanederland.nl

Hoe ziet de inhoud van de training er uit?

Tijdens de training komen verschillende onderwerpen aan bod, zoals:

  • Hoe communiceer ik met mijn omgeving, werk/studie en zorgverleners?
  • Hoe geef ik mijn grenzen aan?
  • Welke manieren bestaan er om met pijn, vermoeidheid, een dipje, relaties, intimiteit en (negatieve) emoties om te gaan?
  • Hoe kan ik beter ontspannen en bewegen?
  • Hoe kan ik persoonlijke doelen stellen en deze behalen?

Wie begeleidt de training?

Speciaal voor deze training zijn er trainers opgeleid die zelf ook een vorm van reuma hebben. Zij weten als geen ander wat het betekent om reuma een plaats in het dagelijks leven te geven. Tijdens de training zorgen zij voor een prettige en informele sfeer.

Uit welke vorm kan je kiezen?

Er zijn trainingen voor jongeren (16-25 jaar) en volwassenen (26 jaar en ouder), zowel online als op locatie te volgen. Jongeren kunnen kiezen tussen een weekendtraining of een online training. Voor volwassenen zijn er ook verschillende mogelijkheden. Naast de online training vinden er bijvoorbeeld trainingen overdag of ’s avonds plaats, door de week of in het weekend.

Ervaringen van andere deelnemers

Deelnemers van ReumaUitgedaagd! waarderen de training gemiddeld met een 8,5. Ze vinden de training praktisch en leren meer dan ze van tevoren hadden verwacht. Ook over de trainers zijn deelnemers positief: “Ze hebben kennis die ze goed over weten te brengen en herkennen de problemen waar de deelnemers ook tegen aan lopen.”

Nieuwsbrieven


Ingezonden vraag afgelopen 15 april 2020 om vrijblijvend deel te nemen aan de enquête van Anouk Somers studerend voor ergotherapie aan de HAN te Nijmegen.

Beste allemaal,

Voor mijn opleiding ergotherapie doe ik onderzoek naar de invloed van een reumatische aandoening op het bezoeken van concerten en festivals. Om erachter te komen wat de invloed is, zou ik graag willen weten wat ervaringen van mensen met een reumatische aandoening zijn als het gaat over het bezoeken van concerten en festivals. Om inzicht te verkrijgen in deze ervaringen heb ik een enquête opgesteld. Om deel te kunnen nemen maakt het niet uit of u concerten en festivals bezoekt of niet. Het invullen van de enquête duurt ongeveer 10 minuten. Daarbij zal ik de gegevens anoniem verwerken.

Indien u jonger bent dan 18 jaar, vraag ik u om eerst toestemming te vragen aan uw ouders of u mag deelnemen aan het onderzoek.

De link van de enquête is: https://www.enquetesmaken.com/s/fbc4460

Alvast bedankt!

Met vriendelijke groet,

Anouk Somers

PS. Indien u bezig bent met het invullen van de enquête en niet meer deel wilt nemen of achteraf bedenkt dat u toch liever niet wilt deelnemen, dan mag u mij een mail sturen en dan zal ik ervoor zorgen dat de gegevens worden verwijderd. Mijn mailadres is anouksomers2001@outlook.com









This is the main content area

Cras justo odio, dapibus ac facilisis in, egestas eget quam. Fusce dapibus, tellus ac cursus commodo, tortor mauris condimentum nibh, ut fermentum massa justo sit amet risus.

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Pellentesque at odio lobortis, ultricies ipsum sed, laoreet erat. Vivamus sagittis justo eget pulvinar tristique. Cras consectetur a neque eu facilisis. Suspendisse mattis ornare porta. Etiam eget imperdiet metus. Donec auctor elit vel tristique ultricies. Mauris sed iaculis quam, eu tristique nulla.

Nulla vestibulum orci venenatis, porttitor purus at, consequat metus. Curabitur ipsum purus, venenatis a imperdiet eu, elementum id nisi. Sed aliquam, magna a dictum accumsan, neque libero blandit nunc, eu vestibulum ipsum lorem eget felis. Cras sagittis et lacus at convallis. Etiam congue accumsan posuere.

Cras justo odio, dapibus ac facilisis in, egestas eget quam. Fusce dapibus, tellus ac cursus commodo, tortor mauris condimentum nibh, ut fermentum massa justo sit amet risus.