skip to Main Content

In het verleden zijn er regelmatig onderzoeken naar zeldzame ziekten gedaan zonder dat patiënten en hun familieleden hierbij betrokken zijn geweest. Binnen het zeldzame ziekte netwerk voor zeldzame botziekten van de EU (ERN-BOND) willen we hier verandering in brengen. We willen een register maken voor zowel dokters als patienten. In het verleden werden dit soort databases met name vanuit de dokter/de zorg gebouwd en was een register vaak niet toegankelijk voor patienten.

Daarom sturen we u deze vragenlijst die ontwikkeld is met hulp van patienten. De vragenlijst bestaat uit 34 vragen. We hebben zoveel vragen nodig om goed te begrijpen wat patienten nodig hebben. Ook willen we van u weten hoe we het zo makkelijk mogelijk voor patienten kunnen maken om mee te doen aan het register.

We willen u vragen om de vragenlijst op korte termijn in te vullen.

Alle informatie is anoniem en er worden geen persoonlijke gegevens gevraagd. De uitkomsten van de vragenlijsten leveren een hoop informatie die we willen gebruiken om in de toekomst een goed register te maken wat ook door patienten gebruikt wordt.

Heeft u vragen neem dan contact met ons op via info@ernbond.eu.

U kunt de vragenlijst vinden onder de volgende link

www.surveymonkey.com/r/ERNBONDWG5patients-NL

Back To Top