Skip to content

Met plezier laten wij Sabrina zichzelf voorstellen. Het bestuur zal tijdens de ALV na goedkeuring van de vereniging officieel uitgebreid worden met haar expertise en deelname.

Hallo, ik ben Sabrina. Sinds kort ben ik bestuurslid bij de CNO-SCCH patiëntenvereniging.

Ruim 20 jaar heb ik de ziekte van Bechterew. Zo’n 8 jaar geleden kreeg ik andere klachten. Een lange tijd van onderzoeken, medicatie, operaties en verschillende artsen volgde. In 2020 werd de diagnose SAPHO/CNO-SCCH gesteld. Er werd mij verteld dat het een zeldzame aandoening is en ik kreeg een briefje mee met het verzoek om op internet te kijken voor meer informatie. Het was een hele opluchting om eindelijk duidelijkheid te krijgen, maar het zorgde ook voor veel vragen en onzekerheid. Wat is het precies, is er een behandeling voor, wat voor consequenties heeft het voor de toekomst? Gelukkig kwam ik op de website van de patiëntenvereniging terecht. Hier vond ik veel informatie en zag ik dat er een ledendag aan kwam. Met enige twijfel en een beetje bang voor het onbekende ging ik naar Utrecht. Wat was het een fijne dag. Ik hoorde verhalen die over mezelf konden gaan en voelde me welkom en vrij om artsen uit het LUMC aan te spreken. Inmiddels heb ik mijn deelname aan de PAPS-studie afgerond en wil ik mij op verschillende manieren inzetten voor de patiëntenvereniging. Ik maak graag verder kennis op de volgende ledendag.

Back To Top