Er is altijd iets gaande binnen onze vereniging en we houden je graag op de hoogte van alle nieuwtjes.
Allereerst zijn we van naam veranderd. Vanaf dit jaar gaan we niet meer door het leven als de SCCH vereniging, maar als de CNO-SCCH vereniging. CNO staat voor Chronische Non-bacteriële Osteomyelitis en is een parapluterm voor chronische botontstekingen (osteomyelitis) die niet door een bacterie veroorzaakt worden, maar door een reactie van het eigen lichaam. De naam CNO wordt internationaal gebruikt en helpt ons om meer bekendheid voor SCCH en gerelateerde aandoeningen te krijgen, zoals SAPHO en CRMO.
Sinds begin dit jaar ondersteunt het bedrijf MEO ons met de backoffice, zodat wij als bestuur de ruimte hebben om andere belangrijke dingen te doen. Hier zijn wij heel dankbaar voor en wij vragen om jullie begrip tijdens deze overgangsperiode.
In samenwerking met de vereniging is afgelopen jaar een prachtige huisartsenbrochure over CNO-SCCH ontwikkeld. Dit document is geschreven voor artsen door artsen en bevat up-to-date informatie over de aard van de ziekte, hoe deze te herkennen, wat te verwachten en welke behandelmogelijkheden er zijn. Dit is een prachtige manier om je (huis)arts te informeren over de ziekte en zo de samenwerking tussen arts en patiënt te optimaliseren. Zodra de brochure gepubliceerd is, laten we jullie het weten.