skip to Main Content

Over de SCCH Vereniging

SCCH is een ziekte die niet veel voorkomt. Daarom is het belangrijk dat er een patiëntenvereniging is. Hier kun je in contact komen met andere patiënten en je ervaringen delen. Ook volgen wij met onze experts voortdurend de ontwikkelingen rondom deze ziekte. Via onze vereniging blijf je dus op de hoogte van de nieuwste inzichten in diagnostiek en behandeling.

Dit is belangrijk, want helaas is er nog een gebrek aan kennis over SCCH. Soms wordt er daardoor een onjuiste diagnose gesteld, en wordt er zelfs een verkeerde behandeling ingezet. Artsen besluiten dan bijvoorbeeld om bot weg te halen. Ook komt het voor dat artsen constateren dat er sprake is psychosomatische klachten, terwijl dit niet het geval is.

Back To Top