skip to Main Content

Over de SCCH Vereniging

SCCH is een ziekte die niet veel voorkomt. Daarom is het belangrijk dat er een patiëntenvereniging is. Hier kun je in contact komen met andere patiënten en je ervaringen delen. Ook volgen wij met onze experts voortdurend de ontwikkelingen rondom deze ziekte. Via onze vereniging blijf je dus op de hoogte van de nieuwste inzichten in diagnostiek en behandeling.

Dit is belangrijk, want helaas is er nog een gebrek aan kennis over SCCH. Soms wordt er daardoor een onjuiste diagnose gesteld en wordt er zelfs een verkeerde behandeling ingezet. Artsen besluiten dan bijvoorbeeld om bot weg te halen. Ook komt het voor dat artsen constateren dat er sprake is psychosomatische klachten terwijl dit niet het geval is.

Meer bekendheid bij huisartsen en specialisten is van groot belang om de diagnosestelling te verkorten

Lid worden/zijn doe je niet alleen voor jezelf, maar ook om lotgenoten en professionals verder te helpen die op zoek zijn naar steun en informatie.

Lotgenotencontact

Als lid kun je deelnemen aan de ledendagen georganiseerd door de vereniging. Lotgenotencontact kan mensen met een chronische aandoening helpen om, ondanks beperkingen, mondiger te worden in contacten met de maatschappij. Lotgenoten spreken vanuit ervaring en kunnen over en weer steun geven en ontvangen. De wederzijdse herkenning van problemen heeft toegevoegde waarde. Net als het uitwisselen van tips hoe deze problemen misschien zijn op te lossen.

Op de hoogte gehouden worden over SCCH

Leden van de SCCH-vereniging ontvangen vier keer per jaar het magazine en hebben toegang tot het archief van het magazine. Het magazine is een combinatie van informatie en ervaringsverhalen. Daarnaast zijn er nog de digitale nieuwsbrief, onze website en social mediakanalen om informatie via te ontvangen.

Krijg advies

De SCCH-vereniging heeft contacten met diverse professionals, mede in onze Raad van experts.

Laat je belangen behartigen

Het bestuur behartigt de belangen van de leden bij diverse koepels en organisaties. Door een hele groep patiënten te vertegenwoordigen wordt het geluid krachtiger

Help onderzoek bevorderen

Wederom door een hele groep patiënten te vertegenwoordigen heeft de vereniging de mogelijkheid om medisch onderzoek te bevorderen. Het doel hiervan is om de kennis over SCCH te vergroten. Dit bevordert de kans op verbeterde diagnose en behandeling. Hoe groter het aantal leden, hoe sterker we staan.

Kennisoverdracht naar patiënten en behandelaars

Wij bieden informatie voor zowel patiënten als behandelaars. Dit zorgt ervoor dat patiënten met hun behandelaars goede gesprekken kunnen voeren om tot een passende behandeling te komen. Daarnaast bezit de vereniging informatie die zij verspreiden naar professionals of die de professionals op kunnen vragen.

Back To Top