Wanneer voelt men zich stabiel of pijnvrij? Hoe wordt dit beleefd? Wat doet en kan men? Deze vragen hebben we verwerkt in een vragenlijst die we via sociale media en de mail hebben uitgezet. We hebben vijftien zeer diverse ervaringen ontvangen, waarvan het interessant is om te vermelden dat de leeftijden uiteenlopen van 25 jaar tot 80-plus.
Wat voor cijfer gaf je je pijn op het hoogtepunt? Waar heb je last van gehad?
De pijncijfers op het hoogtepunt liepen uiteen van 7 tot 10, met 13 als uitschieter. De meest voorkomende klachten waren ontstekingspijn, geen kracht kunnen zetten, niet kunnen tillen, niet op je zij kunnen slapen en sleutelbeenvergroeiingen.
“Hevige pijn borstbeen, sleutelbenen, ribben voor en achter ter hoogte van borst en schouders. Het was net of er messen in gestoken werden en dat mijn huid uit elkaar scheurde. Ik had een constant stekende pijn”
Hoe voel je je nu en welk cijfer zou je daaraan geven?
Men ervaart geen hevige pijnscheuten meer, wel fases van zeurende pijn. Een aantal gaven aan pijnvrij te zijn en een cijfer tussen 0 en 1 te geven. De rest gaf aan dat ze nu een pijnscore van 3 en 4 hebben.
“Gemiddeld is de pijn nu een 0 of een 1. Hier ben ik heel dankbaar voor. Ik kan mijn leven weer op een ‘normale’ manier leven en inrichten, zonder dat ik constant met CNO-SCCH bezig hoef te zijn. Ik ben wel nog steeds alert met sporten, bewegen en zwaar tillen. Bepaalde oefeningen ga ik nog steeds uit de weg, zodat ik de CNO-SCCH niet trigger”
Hoelang heb je last gehad? Na hoeveel jaar was er verandering en is dat langzaam of plotseling gebeurd?
Het gemiddelde van alle doorgegeven jaren met last is ongeveer zeseneenhalf jaar. Er zijn ervaringen van drie à vier jaar tot elf à twaalf jaar klachten. Bij de meeste ervaringen wordt het langzaamaan minder.
“Ik merkte dat ik sommige dagen ‘pijnvrij’ was. Het ging geleidelijk, daarna een periode van maanden geen pijn (heerlijk!)”
Is het minder of helemaal weg? Wat zijn eventuele restklachten?
Er wordt vooral gesproken over de schadepijn of restklachten door ontstane vergroeiingen, bijvoorbeeld dat de bewegelijkheid daardoor niet meer terug is gekomen. Maar zeker is dat deze pijn anders is dan de actieve CNO-SCCH- of ontstekingspijn.
“Mijn restklachten bestaan uit pijn bij te veel doen”
Door welke omstandigheden of gebeurtenissen is de pijn minder geworden?
Een kleine opsomming van gegeven antwoorden:
- “Diverse medicatie: pijnstilling, ontstekingsremmers, bisfosfonaten en een lange kuur Plaquenil – dit middel wordt bij reuma gegeven en heeft een neveneffect op de vitamine D-huishouding.”
- “Mijn opleiding tot spiritueel psycholoog. Verandering van leven, voeding en meer in de natuur.”
- “(Wekelijkse) fysiobehandeling waarbij de fysiotherapeut mijn rug, nek en schouders eerst ging losmasseren en vervolgens ook ging kraken.” (De vereniging heeft een uitgave van adviezen van fysiotherapeuten aan collega’s; vraag deze op via info@cno-scch.nl.)
- “De overgang (na overgang minder klachten).”
- “Meer gaan sporten en bewegen. Revalidatie en daardoor anders omgaan met activiteiten. Meer luisteren naar lichaam, sporten, fysio-oefeningen (blijven bewegen), ademhalingsoefeningen.”
Wat zijn de dingen die je nu weer kunt doen?
Hieronder vallen voor velen bewegingsactiviteiten zoals lopen, fietsen, dansen, zwemmen, gewichten tillen, autorijden en zelfs kickboksen. Maar ook praktische zaken als haren wassen, ramen zemen en spullen van hoogtes pakken gaan beter. Ook fysieke handelingen als het bewegen van nek en schouderbladen en armen optillen en ronddraaien gaan weer goed.
“Ik heb meer bewegingsvrijheid. Ik kan weer tillen (niet al te zwaar), kracht zetten (tassen uit de auto pakken) en armen omhoog doen (was ophangen, T-shirt uittrekken). Soms zelfs weer op mijn zij slapen. Ik kan uit mijn auto stappen, fietsen en op de grond zitten en weer opstaan”
Wat raad je mensen aan?
Zoek naast je fysieke klachten ook balans met je psyche. Luister naar je lichaam. Bewaak je grenzen. Neem rust als het niet gaat. Probeer te ontspannen wanneer je pijn hebt, want de stress en spierspanningen zorgen voor meer pijn. Kijk naar wat je nog wel kan doen. Schrik niet van een terugval. Zodra het kan, probeer dan je spieren sterker te maken. Leg de lat niet te hoog en kies iets wat bij jou past. Eet gezond. Probeer goed te slapen, dus zorg voor een goed matras en leg je lichaam zo neer dat het zo min mogelijk pijn heeft (gebruik daarbij kussens of een voedingskussen of iets dergelijks).
Wanneer je nog pijnstilling gebruikt, zoek dan de juiste slikmomenten op. Zo werd een deelnemer vaak ’s nachts wakker van de pijn. Het is dan handig om vlak voor het slapen gaan iets in te nemen, zodat de pijnstilling ’s nachts werkt en de kans groter is dat je toch door kunt slapen. Deze persoon heeft daarvoor een lagere medicijndosering gekregen, zodat ze deze twee keer per dag kon slikken. Zorg voor een goede
pijnbestrijding, door met je arts te kijken welk medicijn echt pijnstillend werkt of door over trajecten als revalidatie te spreken. Geef niet op, blijf bij je arts aangeven wat goed en niet goed gaat en kom voor jezelf op.
“Het is voor iedereen natuurlijk anders, maar probeer hoop te houden. Wees ook duidelijk naar de artsen als jij een onderzoek of kuur wilt, zoals foto’s, echo’s, een MRI- of CT-scan of een APD-kuur. Jij voelt immers het beste wat speelt in jouw lichaam