Voor Patiƫnten

Ingezonden bericht LUMC 23 maart 2020

U had een afspraak voor een behandeling met bisfosfonaten in het ziekenhuis en u heeft gehoord dat dit infuus in de huidige (Corona) situatie niet door gaan.

Wat betekent dit voor u?

Dit is afhankelijk van de reden waarvoor het infuus werd gegeven.

Als het onderdeel was van een reeks kuren dan zal u het infuus waarschijnlijk niet meer inhalen omdat anders de infusen te dicht op elkaar komen. Als u de infusen kreeg voor onder andere pijn dan zal uw arts waarschijnlijk proberen het infuus zo snel mogelijk weer te plannen omdat het anders erg vervelend is dat u langer met pijnklachten moet lopen. De artsen zijn echter afhankelijk van het openstellen van de behandelafdelingen hiervoor. Merkt u dat u meer pijnklachten krijgt, neem dan contact met u behandelend arts op zodat gekeken kan worden naar de pijnmedicatie en de planning.

Als u de behandeling kreeg als onderdeel van een behandeling tegen hogere botactiviteit zonder pijn, dan is het goed om te weten dat het overslaan van 1 behandeling er niet voor zorgt dat de botafwijkingen doorgroeien, uw "infuusjaar" duurt alleen 3 maanden langer. Vaker dan 1 maal een infuus overslaan is natuurlijk niet de bedoeling dus kijk met uw arts naar alternatieven als deze situatie langer gaat duren.

Met vriendelijke groet,

dr. Natasha Appelman-Dijkstra, internist-endocrinoloog


ReumaUitgedaagd!

Zelfmanagementtrainingen voor en door mensen met reuma.

Je hebt reuma en je wilt beter met onbegrip van je familie, vrienden of collega’s omgaan. Of je wilt van anderen horen wat zij hebben gedaan om aan het werk te kunnen blijven. Misschien heb je pijn of ben je vermoeid en wil je weten wat je zelf kunt doen om dit te verminderen. Dan is de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd! Miscchien iets voor jou!

Beste Patientleden , hierbij een verzoek vanuit het LUMC

In het verleden zijn er regelmatig onderzoeken naar zeldzame ziekten gedaan zonder dat patiënten en hun familieleden hierbij betrokken zijn geweest. Binnen het zeldzame ziekte netwerk voor zeldzame botziekten van de EU (ERN-BOND) willen we hier verandering in brengen. We willen een register maken voor zowel dokters als patienten. In het verleden werden dit soort databases met name vanuit de dokter/de zorg gebouwd en was een register vaak niet toegankelijk voor patienten.

Daarom sturen we u deze vragenlijst die ontwikkeld is met hulp van patienten. De vragenlijst bestaat uit 34 vragen. We hebben zoveel vragen nodig om goed te begrijpen wat patienten nodig hebben. Ook willen we van u weten hoe we het zo makkelijk mogelijk voor patienten kunnen maken om mee te doen aan het register.

We willen u vragen om de vragenlijst op korte termijn in te vullen.

Alle informatie is anoniem en er worden geen persoonlijke gegevens gevraagd. De uitkomsten van de vragenlijsten leveren een hoop informatie die we willen gebruiken om in de toekomst een goed register te maken wat ook door patienten gebruikt wordt.

Heeft u vragen neem dan contact met ons op via info@ernbond.eu.

U kunt de vragenlijst vinden onder de volgende link

www.surveymonkey.com/r/ERNBONDWG5patients-NL


Ledendagen

Twee keer per jaar houden we een ledendag. Alle leden worden uitgenodigd voor een gezellige dag waarin we met elkaar het leven met SCCH bespreken.

Wil je ook een keer een ledendag bijwonen. Dat kan als je lid bent van de SCCH.

Neem contact op met het secretaris@scch.nl voor meer informatie of om je aan te melden.


Meedoen als vrijwilliger

Vele handen maken licht werk. H

Heb jij een paar uurtjes per maand of per week en wil je aan de slag als vrijwilliger? Neem dan contact met ons op via secretaris@scch.nl.

Om je een idee te geven, dit soort ondersteuning hebben we nodig:

  • stukjes schrijven voor de nieuwsbrief
  • contact leggen met zorgprofessionals
  • meedenken met het bestuur over ontwikkelingen binnen de vereniging


Vraag en Antwoord

We krijgen veel vragen binnen over SCCH. De tien belangrijkste hebben we op een rijtje gezet.

Als jouw vraag daar niet bij staat, kun je mailen naar onze secretariaat@scch.nl. Dan geven we je vraag door aan onze experts.


Je kunt je vraag mailen naar secretaris@scch.nl


FAQ

  1. Er is in het verleden DNA bij patienten afgenomen voor familliair onderzoek , gebeurt dat nog steeds?
  2. Wanneer worden over het DNA onderzoek de eerste resultaten verwacht?
  3. Er is in 2016 een onderzoek geweest naar de toepassing van de gedetailleerde Spect-CT scan, samen met het Erasmus ,wat zijn hier de resultaten van?
  4. Wordt er in het pijnscore formulier rekening gehouden met pijn medicatie?
  5. Als pijnmedicatie aanslaat , stopt dan de behandeling SCCH en daarmee ook de controle op botgroei?